Nauko przebrzydła przepadnij! Dlaczego ona sama od tak nie wchodzi do głowy? .-. A czeka mnie jeszcze chemia. Najbardziej ubolewam nad zadaniami na liczenie, resztę... jakoś się da. Tak więc właśnie mija mi tydzień. Nauka i jeszcze raz nauka. I tak dużo czasu tracę na robieniu niczego - na nowo oglądam Pinocchio (nie znudzi mi się to chyba nigdy), czasami włączę rozgrywkę w heroes i tak gram, póki nie uznam, że dalsza gra nie ma sensu, gdyż przeciwnicy w sojuszu po raz kolejny ze swoją armią z dupy po upływie dwóch tygodni uzna mnie sobie za swój cel. Beznadzieja. Czasami weźmie na gadulstwo przez telefon i czas jakoś tak leci. Jutro odbieram zadania od pani, analizuję jeszcze raz wszystko, potem w piątek wszystko od początku, w sobotę i niedzielę gród, z czego jak wrócę czytam streszczenia lektur i w poniedziałek się zacznie. Naprawdę nie wiem jak to się stało, że te dni lecą jak szalone. Nie chcę tego.
Dzisiaj znowu odczułam, że w jakimś stopniu ludzi po prostu nie znoszę. Czasami mi aż wstyd się przyznać, że sama jestem tylko człowiekiem. Staram się nie być tłumem i dzisiaj znowu odczułam, że jestem jakaś "inna". Większość, żeby nie powiedzieć, że wszyscy bo tak nie jest, na innych patrzą z jakąś oceną. Ten lepszy, ten gorszy, ten fajny, od tego chce z dala - każdy gdzieś przypisany do jakiejś kategorii. Ciągnie ich do tych lubianych przez tłum, im bardziej "święcą", im bardziej popularni, im bardziej atrakcyjni - znajdą się wielbiciele tej osoby albo zazdrośnicy, którzy często działają na niekorzyść. A co z tymi, którzy są po tej drugiej stronie? Z nimi zadają się osoby, które myślą przeważnie podobnie, nie są ani tłumem, ani popularni, czasami nawet odtrąceni, kiedy wyglądem różnią się od innych. Zauważyłam też, że teraz takich coraz więcej osób, ale tak jak ta grupka wzrasta, tak 2x większy jest ten szary tłum. Gdzie te wszystkie słowa, że charakter się liczy? Jesteśmy wzrokowcami, lubimy patrzeć na ładne rzeczy, otaczać się pięknem, wtedy czujemy się podobnie. Jeśli mam być szczera - mnie mało kto chce tak naprawdę poznać. Nie ukrywam - ci co wiedzą jak wyglądam, powiedzą tylko, że źle nie wyglądam. Nie oceniają mnie po wyglądzie, ale tylko przy mnie, za plecami wiem jakie często słowa padają i nie muszę ich wcale słyszeć. Nie tylko to jest powodem, również to, że właśnie m. in. przez to nie potrafię tak jak kiedyś, za czasów brzdąca odezwać się do kogoś od tak i to z byle jakim tematem i po prostu być otwarta. Nie umiem pierwsza zacząć budować relacji, zrobię to dopiero, kiedy widzę że osoba, której dam sygnał i przełamuję lody (nikt nie pojęcia ile wysiłku mnie to kosztuje, naprawdę xd) zauważa to. Wtedy nagle bariery nie ma, mnie nic nie hamuje i daję poznać siebie. A tak... dla większości osób jestem blondynką o sianowatych włosach, dziwnej twarzy, która przeważnie tylko milczy i błyska spojrzeniem w stylu "zabiję cię". Spokojnie, to tylko moje nisko usadzone brwi dają takie wrażenie, kiedy zamulam i się nie uśmiecham. Mięsień okrężny ust niestety nie pozwala mi na to, żeby uśmiech błądził mi 24/h i ogólnie mięśnie twarzy, żebym nie miała takiej miny. Od razu po mowie siada mi mimika twarzy, nawet jak się uśmiecham do zdjęcia. Wtedy to czuję jak mi usta drżą i uśmiech jest dla mnie problemem.
A tak pisząc o mojej chorobie (w końcu między innymi taka tematyka bloga) zastanawiam się jak ludzie mnie odbierają wiedząc, że choruję. Nie jestem kimś zdrowym, mam czasami naprawdę specyficzne czasami problemy. Jak ludzie na to patrzą? Czy oni rozumieją, czy chcą zadawać się z kimś takim? Na co dzień no nie przesadzajmy, jestem taka jak każdy inny - może nie mam takiej kondycji jak osoba ledwo ćwicząca na wfie chociażby, mam zdecydowanie gorszą, ale mogę robić to co przeważnie każdy człowiek. Więcej widać jak moje objawy są wzmożone - wtedy wstydzę się jeść przy kimś, bo mięsień okrężny ust nie pozwala mi przegryzać, ani trzymać ust tak jakbym chciała i nawet to odczuwam. Wtedy krępuję się wiedząc, że nie wygląda to za dobrze, jak piję nawet sobie ręką pomagam trzymać dolną wargę - ale to kiedy naprawdę jest źle. Często powieka mi opada, co mnie najbardziej dołuje i wprawia w stan psychicznego upadku. Tracę mowę, bo mięśnie odpowiedzialne za to, są zbyt słabe. Pierwszy raz od 6 lat czułam, że mam osłabioną lewą rękę, kiedy byłam chora i ledwo pisałam pierwszego posta. Palców nawet zgiąć nie mogłam, choć bardzo się wysilałam, impulsy nerwowe nie docierały tam gdzie powinny. To naprawdę - tak wszystko żałośnie brzmi, wręcz odpychająco. Może to jest przyczyną, że ludzie nie chcą zadawać się z kimś takim, bo przecież co wtedy taka osoba ma zrobić, widząc, że ja mając wzmożone objawy sobie nie radzę wtedy z codziennymi rzeczami? Na co dzień staram się pokazywać z tej energicznej strony, gdzie jestem zawsze uśmiechnięta, mogąca zrobić dużo i jeszcze więcej rzeczy... staram się pod tym wszystkim ukryć to, że jestem miasteniczką. Chyba, że przychodzi dzień, kiedy choroba nawiedza mnie i nie chce puścić - wtedy nawet uśmiechem nie jestem wstanie zakryć tego w jakim stanie jestem i że potrzebuję pomocy. Przecież tak było w styczniu. I jestem świadoma tego, co się ze mną działo. Choć teraz objawów właściwie żadnych nie mam, nie licząc skutków ubocznych moich tabletek, nie zmienia to tego, że ci co widzieli mój stan, nie potrafią mnie traktować tak jak każdej innej osoby. Bo wiedzą z czym się borykam. Kiedy z czymś mam problemy i to po prostu widać, bo nie jestem wstanie tego zatuszować - widzę tylko ten uśmiech, mówiący "nie wiem co robić, nie wiem co powiedzieć" i to spojrzenie, którego nienawidzę. Spojrzenie mówiące wręcz dużo. Raz czy dwa tak się tylko spotkałam, że ktoś bez tego spojrzenia, powiedział, że widzi mój stan i to było tylko tyle. Bez oceny, bez współczucia. I chwała tym osobom za to! Ale to takie krople w morzu...
Tak samo, jeśli... jeśli kogoś pokochałam, jeśli chciałabym zacząć budować związek... zadaję sobie pytanie, czy ta osoba by mnie zaakceptowała pod tym względem. Czy gdyby byłaby taka potrzeba, zaopiekowała by się mną, byłaby moją podporą, pomogłaby mi, w tym co choroba mi utrudnia? Nie mam może aż tak dużych problemów, wiele rzeczy nawet będąc w złym stanie mogę zrobić, ale nie wszystko. Czy zniosłaby ta osoba mój stan, kiedy jestem smutna i czy pocieszyłaby mnie, mówiąc, że za kilka dni mi przejdzie i jeśli mam potrzebę zaczerpnięcia pomocy, to mi jej udzieli? Jakoś to za mną chodzi dość długo. Te wszystkie pytania. Przede wszystkim nie chcę być ciężarem, ani problemem tak jak jestem u siebie w domu. Czuję się w domu problemem, nie chciałabym czuć się tak samo przy kimś, kogo kocham. Wiedzieć, że sprawia się problem, bo sobie nie radzę w danym momencie z rzeczą, która nie wymaga wiele wysiłku. Nie zawsze umiem panować nad ciałem, które jest atakowane przez własne przeciwciała. Spotkałam tyle osób chorujących na to co ja. Wiele z tych osób ma szczęśliwe małżeństwa, rodzinę... ale nie wiem czy zostali zaakceptowani z tą chorobą na początku, czy wyszła dopiero później. Boję się, że ja nie mogę na to czekać. Może stąd rodzi się moja niepewność w stosunku do budowania związku. Nie tylko moja "uroda", czy bycie cichą. Wiele razy oczami budowałam obraz jak tak siedzę i zadaję podobne pytania. Ale odpowiedzi nie znam, stąd nie mogłam wyobrazić sobie jak dalej taka rozmowa mogłaby być prowadzona. Szczerze, to boję się za dużo planować i iść z planami na przód. Też nie wiem, kiedy przeciwciała uznają, że płuca mają takie ładne nerwy i zaczną je niszczyć. A to niestety oznacza tylko jedno - że długo nie pożyję. Zapominam często o tym fakcie, że choruję na coś śmiertelnego - jestem tak długo bezpieczna, póki płuca mam nienaruszone. Inni chorują dłużej niż ja i nigdy ich to nie spotkało, ale nie wiem jak będzie w moim przypadku. Stąd chcę przede wszystkim uważać na siebie, znać swoje możliwości i nie przekraczać granic, których mi nie wolno. Chcę również przede wszystkim żyć szczęściem, tak jak chciałam. To jest moja największa obrona przed chorobą i śmiercią. Najbardziej nie lubię myśleć o tym, że mogłabym mieć problem z oddychaniem. Cieszy mnie bardzo to, że nie jest to choroba dziedziczna - zwłaszcza, że ja ją nabyłam dzięki szczepionce.
Cóż... dalej będę starała się żyć tak jak sobie wyznaczyłam i będę starała się osiągać swoje cele. Mam nadzieję, że te wszystkie niepewności wiatr zabierze ze sobą i nie pozwoli na to, bym za dużo na nowo o tym myślała. Czas pokaże co na mnie czeka...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz