czwartek, 23 maja 2019

211. Własna samotna droga

Czasami słowa to zbyt za mało, bo wyrazić wszystko.

***


Znów z jakiegoś wysokiego wzgórza patrzę na świat. Horyzont delikatnie zatopiony w mgle tajemniczości, skrywający przede mną swoje piękno. Zastanawiam się czy kiedykolwiek choć raz pozwoli mi dojrzeć co się tam skrywa. Nie mam sił iść już dalej, by wspiąć się na kolejny szczyt, by tym razem choć zerknąć na chwilę co jest za mgłą. Wiatr przypomina mi o tym, że dzisiaj jest dość zimno. I to też nie zmieni się przez jakiś czas.
Tak sobie myślę ostatnio, że czuję się samotnie. Otaczam się tyloma ludźmi, na spotkaniach też się dobrze bawię, ale w dalszym ciągu brakuje mi obecności kogoś, kto trwałby, tak po prostu. Co prawda, mam jedną taką osobę, przynajmniej mam taką nadzieję, że to jest to. Też oswajam się z tym, że mi chyba właśnie jest dana taka droga. Przestałam z tym walczyć po wielu zawodach i rozczarowaniach. Już nawet nie zależy mi, by to zmieniać. Od dziesięciu lat zawsze towarzyszyła mi nadzieja, że jestem wstanie coś zrobić, wystarczy się starać, chcieć. I nawet jeśli ktoś mi proponuje pomoc, już nie jestem nastawiona na to przychylnie.  Po prawdzie po ostatnim razie mam dość. 
A jeśli chodzi o zdrowie, nie jest dobrze. Od miesiąca staram się napisać posta. Już raz miałam publikować, ale nie pykło. Potem przekładałam z dnia na dzień publikację, ale nie miałam sił nawet odpalać laptopa i czytać  co miałam napisane. Do rzeczy. Pod koniec marca znowu złapało mnie przeziębienie. Siadło mi na mięśnie międzyżebrowe. Bez zastanowienia poszłam do lekarza, ten wystawił mi zwolnienie i na początku miało być do końca miesiąca, nie chciałam kolejny miesiąc ciągnąć l4. Ale zaczął się kwiecień, ja nadal byłam chora, nadal nie mogłam normalnie oddychać. Choć czułam się z tym bardzo źle, poszłam kontrolnie, lekarz przedłużył zwolnienie. Doleczyłam się. Przez moje problemy zdrowotne i ciężką pracę, która była (szczególnie jeden dzień dał mi bardzo w kość), przez tamten czas wybiłam się z rytmu, organizm tym bardziej i sobie nie poradził z tym, a miastenia to od razu wykorzystuje. Czułam, że mi się pogarsza, ale myślałam, że dam radę. No, skończyło się to właśnie chorowankiem, wzmożonymi objawami, problemami z oddychaniem i znowu problemy z rękoma. Miałam raz epizod z duszeniem się, no nie chcę dopuścić do powtórki. Niestety odczułam skutki tego jak już wyzdrowiałam, tego co mi zdrowie serwuje od początku tego roku. Musiałam przypomnieć innym na co choruję, dlaczego takie rzeczy się u mnie dzieją i dlaczego jestem w takim stanie. Trochę żałuję, że wcześniej nie alarmowałam o tym, ale cóż, myślałam, że podołam, dam radę i nie będę musiała zawieszać na sobie tabliczki "MIASTENICZKA W OPAŁACH". Były również epizody z opadającą głową, ogólne zmęczenie też mi towarzyszy, nawet po przebudzeniu, z rękoma miałam problem do takiego stopnia, że nie wiedziałam jak przynieść zakupy do mieszkania, ale dałam radę ostatecznie. Noo i nosiłam w rękach koszyczek pleciony z jakiegoś materiału, nie ważył dużo, miałam w nim drobne zakupy. Dotarłam pod drzwi mieszkania i podczas otwierania drzwi, ten koszyk mi wypadł z rąk. Tak jakby ktoś pociągnął za dźwignię na dół. Drugi raz coś mi z rąk wypadło w taki sposób w życiu. 
Myślałam, że zwiększając dawkę mestinonu, zejdę choć trochę z encortonu. Obecnie zwiększyłam encorton do tej dawki, co brałam zawsze, czyli 20mg i zwiększyłam mestinon o jedną tabletkę więcej. Super.  Również mam obawy, że miastenia ucztuje powoli na moich nogach, bo był jeden dzień, gdzie były słabsze na tyle, że miałam obawy, by się poruszać. Szczerze, mam dość tego stanu. Chcę w końcu stanąć na nogi nie odczuwając zmęczenia i nie budząc się z myślą co mi dzisiaj dolega. 
W piątek mam neurologa i zobaczymy co mi powie. Co prawda nie jest to specjalista, ale teraz łapię się wszystkiego. Mam nadzieję, że dostanę zwolnienie, bo wykorzystam to nie tyle na odpoczynek, by w końcu miastenia dała mi spokój, ale chcę zarejestrować się do swojego specjalisty i zrobić szereg badań. Ale przede wszystkim by miastenia znowu usunęła się w cień. Chcę znów pracować na większości stanowisk, a nie obawiać się, że sobie nie poradzę. 
Jedynym plusem jest taki, że obawiając się o zdrowie, na jakiś czas rzuciłam alkohol. Nawet po 2% głowa mi opadała i ciężko mi się oddychało. A że spodobało mi się, to chcę trwać w tym przez trzy miesiące. Już prawie dwa miesiące będzie jak nie piję. ^^ Też przestawiłam się na inną dietę, znaczy dużo się nie zmieniło, ale znajduje czas na gotowanie, a że ja mam od groma pomysłów, to też dobrze na mnie to wpływa. Za to powoli nie podoba mi się, że popadam powoli w nałóg. Coś co towarzyszyło mi podczas picia przeważnie, zmieniło się do chęci wypuszczania sobie dymka, a nawet relaksu, kiedy jestem sama i chcę odpocząć od ludzi. Kiedyś nie potrzebowałam tego, by od nich odpoczywać. Nie powiem co to zapoczątkowało... A żeby nie było, miastenia jak i zdarzenia losowe serwują mi od początku roku uszczerbki na zdrowiu. W styczniu spadłam ze schodów, pod koniec stycznia, a początek lutego miałam rozwalone plecy (nadal odczuwalne), w marcu był szpital, a w kwietniu miałam coś z nogą i znowu nie dowiedziałam się co to było. Kiedyś miałam to samo trzy lata temu na Woodstocku. Szłam sobie na zakupy i w połowie drogi zaczęłam utykać na prawą nogę. Pogorszyło się do takiego stanu, że pulsowało bólem, schody były wyzwaniem, by z nich schodzić, szłam strasznie powoli i jeszcze trochę, to bym miała przez to coś z kolanem. W dodatku organizm starał się nie układać ciężaru ciała na chorą nogę, więc obrywało mi się z miastenicznej strony na lewą nogę. Lekarz mi nie powiedział co to, tylko dostałam skierowanie do szpitala na oddział neurologiczny jak i do ortopedy. Nie poszłam nigdzie, bo mi zaczęło przechodzić, czułam się dziwnie, że chodzę nie odczuwając przy tym bólu, ani nie utykałam. Przeszło półtora tygodnia temu podajże.
Noo i w końcu udało mi się pojechać do Starogardu, spędzić trochę czasu z rodziną. 
Obecnie szykuje mi się wyjazd w tym roku na Poland'Rock, nawet jak nie dostanę urlopu, to chcę wywalczyć sobie wolne na ten czas. Pożegnałam też jednego swojego uszastego przyjaciela. :( 
I w poniedziałek mam komisję odnośnie renty. Jestem zaskoczona, bo bardzo szybko dostałam termin, problem w tym, że teraz znowu jestem chora, doszło mi jeszcze coś z okiem. Z jednej strony to dobrze, bo mam nieco wzmożone objawy i przynajmniej pokażę co się ze mną dzieje, z drugiej średnio mi to na rękę i się trochę obawiam, bo myślałam, że będę mogła miesiąc się na nią przygotować, a mam właściwie weekend tylko na to. Wszystko w rękach neurologa, do którego pójdę. 
Więc właściwie wiele przede mną. Brałam leki godzinę temu, a już czuję, jakbym nie brała ich przez pół dnia, więc chyba czas by kończyć i iść spać. Przynajmniej dałam znak życia i obym miała więcej sił, by pisać.