Chcę Cię poznać ponownie pewnej nocy.
***
Nie lubię kiedy obrywa mi się za to, że nie wołam o swojej chorobie cały czas i każdemu, albo nie chodzę z wielkim napisem na czole "choruję przewlekle, a nie kiedy chcę". Mam dość tłumaczenia co mam za objawy, bo tego jest dużo, ogółem to jedno wielkie zmęczenie fizyczne, gdzie marzy mi się położyć gdzieś i odpocząć. I jeszcze spoko, gdyby moje tłumaczenia zostały przyjęte, odebrane, a nie olane. Halo, ja naprawdę nie udaję. Jeśli czuję, że męczy mnie mówienie - proszę mnie nie zmuszać, jeśli nie mogę latać z punktu A do B, hacząc o C, to nie mogę. Czuję się co najmniej jakbym maraton przebiegła. Jeśli mam spowolnione ruchy, to też bo inaczej nie mogę. Noo, kurde. :| Chciałabym być jak każdy inny, móc robić to co zdrowy człowiek. Ale jeśli ja zapomnę, że choruję i nie będę pilnować tego na co faktycznie się czuję - roślina przez jakiś czas i to ja odczuję skutki, nie inni. A tego serio nie chcę, przeżyłam już takowy stan, był to jeden z najgorszych momentów w moim chorobowym życiu i nie chcę powtórki. Cieszę się, że postanowiłam spróbować sił i działać, ale nie sądziłam, że to nie praca a ludzie będą problemem...
Cóż. Tak poza tym jestem po wizycie z lekarką. Prawdopodobnie n i g d y nie zejdę z leków sterydowych. Do tej myśli się już chyba przyzwyczaiłam. Jak jestem zmęczona bolą mnie mięśnie, które są na szyi i pozwalają mówić, mowa jest gorsza, powieka opada i ani myśleć wstać. Chciałam stosować zamiennik encortonu (który nadal jest sterydem, ale może inaczej ja będę na niego reagować), ale póki co to nie jest możliwe. Otóż wchodzi nowy lek, ale najpierw muszą zostać zrobione badania. Na zdrowych osobnikach już zostało przeprowadzone badanie, zostaliśmy my - miastenicy. I dzisiaj po wieeeelu badaniach wróciłam do domu, czekam aż laboratorium będzie miało wyniki czy kwalifikuję się do dalszych badań. Oby tak! I mam nadzieję brać ten lek, a nie substancję obojętną, czyli tzw. plabeco.
Jeśli to pozwoli mi w końcu zrzucić sterydy, to będę najszczęśliwsza na ziemi. Wszystko byleby ich nie brać. Nowy lek jest biologiczny, bo zostało zmodyfikowane przeciwciało tak, by atakowało moje przeciwciało atakujące to, czego nie powinno, a mnie wprawia w taki stan w jakim jestem. Czeka mnie wiele wizyt w Gdańsku na czczo, bez tabletek. Ale wszystko się okaże jak dostanę wyniki badań. Były też ankiety o tym jak się czuję chorując i nie uświadomiłam sobie jak bardzo miastenia uprzykrza mi życie. Zrobiło mi się serio źle i byłam zdołowana ile problemów mi robi. Tych pytań przytaczać nie będę. Smutno mi jest też, że póki choroba nie ustępuje, a ja jestem zmuszona brać sterydy - z ciałem jakie posiadam muszę się pogodzić. Nie chcę tego, chcę coś z nim zrobić, wiele razy próbowałam, a kończyło się ciężkim oddechem, właściwie to ledwo go łapałam, duszności, osłabienie kończyn, zmęczenie... jeden dzień wysiłku a tydzień umierania przez objawy. :v
Nadal jak będę czuła, że mogę próbować - będę robić co w mojej mocy. Jednak nie chcę czekać za długo na ten moment.
Chciałabym by choroba odeszła też na tyle w bok, że ja mogę serio robić wszystko, nie mam wielu ograniczeń. Zbyt dużo zabiera mi z życia.
Poza tym, wiecznie chodzę zmęczona i śpiąca, jak tylko udaję mi się położyć do łóżka, to wpadam w euforię. Tak życie przebiega stabilnie, miło, spokojnie.
