2. Historia pisana nadzieją...

  Każdy dzień zaczął być męczący, a to co do tej pory było łatwe stało się czymś trudnym. Zwykła czynność, o której nawet nie pomyślimy ile kosztuje naszej siły, aby ją wykonać. Nie wiedziałam co się dzieje i dlaczego. Każdego dnia obawiałam się, że będzie gorzej, jednocześnie oczekiwałam następnego dnia, aby oczekiwać słów, że jest już wszystko dobrze...


  W szkole miałam najtrudniejszy okres. Żaden lekarz, badanie, każdy męczący objaw nie był tak przykry jak zachowanie kolegów z klasy wobec mnie. Wystarczyło to, że wytykali mnie palcami, za to że w kimś się zauroczyłam i się to tego przyznałam. Po czasie mojej nieobecności w końcu pojawiłam się w szkole. Jak przyszłam na pierwszą lekcję, kolega o imieniu Dominik zaczął się po prostu śmiać. Przybrałam zdecydowanie więcej ciała, moja twarz była pulchna. A ja tylko stałam i pozwalałam, aby ten śmiech był coraz głośniejszy. Było mi bardzo przykro. Nie bolało mnie to, że nazwał mnie "grubą świnią", tylko brak zrozumienia. Widzieli tylko dziewczynę, która nie jest ładna i jak się nieźle spasła w zaledwie dwa tygodnie. Ale czy wiedzą przez co przechodzę? Czy wiedzą jak mi jest ciężko?
  Dostałam po badaniach lek, który miał mi pomóc. Był nim encorton w sporej dawce, 60 mg. W zaledwie tydzień, kiedy szłam do łazienki w szpitalu wystraszyłam się widząc co zaczęło się dziać z moją twarzą. Dlaczego ona jest taka okrągła, pulchna? Co się stało? Po wypisaniu zauważyłam, że mam zdecydowanie więcej ciała. Przecież nie pożerałam porcji za wszystkich domowników w domu, więc dlaczego? A na ciele wraz z tuszą przybyły brzydkie fioletowe smugi. Rozstępy. Jednak nie tylko z takim skutkiem ubocznym się spotkałam.Zaczęłam przyjmować kolejny lek jaki mi dali, mestinon. W krótkim czasie zaczęłam w końcu panować nad moim ciałem, powieka nie opadała, mogłam mówić, lewa ręka wracała do normalności. Wszystko małymi krokami wracało do normy. Jednak w miarę za  sprawność nad własnym ciałem płaciłam naprawdę dużą sumę. 
  O lekcji wf'u mogłam śmiało zapomnieć. Kiedyś pragnienie, kiedy nie chciało się zakładać stroju i grać po raz x w siatkówkę, której nie znosiłam, stało się przykrym "grzaniem ławki". Jak były biegi bądź koszykówka, rozciąganie się... nawet jak są teraz do tej pory smutno wzdycham. Jednak na tym nie koniec.
 Oczywiście dopiero co mi dolega dowiedziałam się miesiąc później, przed świętami Wielkanocy. Tego dnia pisałam smsa do Karoliny, że mnie w szkole nie będzie, jadę tylko na kontrolę, tak przynajmniej myślałam. Kiedy już byliśmy w gabinecie, dowiedziałam się, że chcą bym została na obserwacji. Ni z gruszki, ni pietruszki, nic zebrane ze sobą nie miałam, nie mogłam już wrócić. Moja mama z tatą musieli jechać z powrotem aby mnie spakować i wrócić. Pamiętam jak płakałam. Jednak koszmar się nie skończył... Szpital na oddziale neurologii dziecięcej nie jest czymś właściwie strasznym, jednak badania i rzeczywistość nie sprawiała mi ani innym radości. Nie byłam księżniczką, najpóźniej o 6 trzeba było wstać. Śniadanie było najlepszym posiłkiem, bądź kolacja, obiad zależy co się trafiło. Pomimo naszego małego grona, które się wspierało, jeśli nie było przy nas kogoś bliskiego, było przykro. Dla koleżanek szłam w zapomnienie, czasami jakiś sms i to tylko tyle. Lekcje też się odbywały, choć to była neurologia dziecięca i ciężko było o ciszę, aby się skupić. Kiedy chciało się, aby było głośniej, ogarniała nas przykra cisza. Gdyby nie właśnie nasza malutka grupa, nie wiem jak każdy z nas by wytrzymał. W dodatku nie byliśmy tam na wczasach, tylko każdy z jakiegoś powodu. Często niezrozumiałym nawet dla lekarzy. Stąd nasze wzajemne wsparcie i żarty nas jakoś trzymały.
  Właściwie pełnej kontroli nie miałam nad sobą i przestałam mieć nadzieję, że to będzie możliwe. Emocje i stres były mi niechcianymi towarzyszami. Potęgowały tylko mój pogarszający się stan. Tam poznałam moją dotychczasową lekarkę, specjalistę od pewnej choroby. Mieli duże prawdopodobieństwo jednego i się nie pomylili na co choruję - miastenia gravis. Również jak lekarka mi się przyglądała i rozmawiając z lekarzem przy mnie wspomniała, że operacja będzie czymś potrzebnym. Kiedy mogłam wrócić do pokoju, pielęgniarka wleciała szybko do pokoju i mnie uspokajała, bo o samej myśli o jakiejś operacji nie mogłam powstrzymać łez, ani drgania swojego ciała. Byłam naprawdę przestraszona. Dlaczego mnie to spotkało? 
Przed świętami dopiero mnie wypisali, miałam jeździć na kontrolę, leki jakie brałam, tak miałam przyjmować. Ważne było co mi jest, co można tylko zrobić, żeby było mi lepiej. I ja miałam trudne rozmowy i moi rodzice. Wszyscy musieli zacząć dopasowywać się do mnie, jednak czy każdy temu sprostał? W gimnazjum mało kto rozumiał mój stan. Przecież jestem napakowana, bo biorę sterydy stąd moje ramię jest szerokie. Takie uwagi i inne były codziennością. To co się działo się nie zmieniło.

 Wstydziłam się siebie, swojego ciała, co na nim się pojawiło. Mogłam zapomnieć o koszulkach z krótkim rękawem, mogłam zapomnieć o spodenkach, o większości. Na szczęście był okres, kiedy wiosna dopiero nadchodziła, więc jeszcze nie był na to czas. Jednak przez zatrzymywanie wody w organizmie, musiałam z ubraniami zrobić niezły porządek, a mianowicie z kolorami, nie tylko z rozmiarem. 
  Miałam swoje ulubione ciuchy, które były w różnych kolorach. Ok, ciało jakie już mam to po prostu mam, choć nienawidziłam patrzeć na siebie przed lustrem. Dopiero doceniałam sylwetkę jaką posiadałam. Cieszyłam się, że mam ciuchy, w których źle nie wyglądam (jeszcze). Jednak nie wiedziałam jednego. Siedząc w ławce z koleżanką, pamiętam jak nachylała się do tyłu i dziwnie mi pod ramię zaglądała. Na przerwie dziwne komentarze. Nie ważne czy to była szara bluza, czy fioletowa czy innego koloru. Siedziałam tak i nie wiedziałam co mam zrobić, jak się odezwać... o co im chodzi? Przykra niespodzianka spotkała mnie, kiedy zaczęłam się interesować co jest nie tak. Właściwie nie musiałam się nawet zastanawiać długo, bo było można od razu to zauważyć. Nie ważne czy zimno, czy gorąco (wtedy było najgorzej) dwie spore plamki pod pachami rosły i rosły. Były widoczne nie ważne jak miałam rękę ułożoną. Kiedy nawet z tyłu siedziałam, koledzy z przodu śmiali się między sobą i wskazywali na mnie, a dokładnie aby zobaczyć jak taka ja, gruba świnia się nieziemsko poci. I jednym z tych kolegów był Oskar. Widziałam ten głupi uśmiech, jak coś gada do kolegi. I to bolało najmocniej. Jak mi było wstyd nie potrafię opisać. Przecież to nie ode mnie zależało... co ja mogłam zrobić? A zaczynało być coraz cieplej, lekcje gimanstyki odbywały się na dworzu. Czy ktoś siadał obok mnie? Pamiętam tylko ten śmiech i kpiny, kiedy na moim bucie mucha się usiadła. "Patrz twoja koleżanka przyszła!". Gdzie były wtedy moje koleżanki? Ano z tymi dziewczynami. Nikt nie chciał się przyznawać, że zamienia ze mną choć słowo... a moja ukochana szara bluza stała się moim cierpieniem. Jak każdy inny ciuch, który nie krył przykrego problemu...

 Ciuchy z nadrukami w tych miejscach też szybko się wycierały. Nowiutka bluza po jednym założeniu miała już nadruk wytarty, jakbym ją nosiła i prała sporo czasu. Z kolorów musiałam rezygnować. Nie ważne jaki materiał, kończyło się na samym końcu że mam plamę tak czy siak. W końcu wszystkie kolorowe ciuchy zostały zagrzebane w szafie, przerzuciłam się na biały i czarny. Jednak  nosiłam biały kolor tylko dwa lata. Ciuchy stawały się żółte w krótkim czasie, a pod pachami jakby ktoś wylał wodę w to miejsce. Kupowanie wybielaczy nic nie dawało, a nawet musiałam szorować co tydzień, aby biel powróciła. Nie ważne jak już na ręce nie mogłam, musiałam coś z tym zrobić. W 3 klasie gimnazjum rozstałam się z białym kolorem ostatecznie. Moim kolorem jaki tylko nosiłam była czerń, bo na niej widać najmniej. Nie rzuca się w oczy, to co jest do tej pory. Było to dla mnie wielką przykrością, czułam się zmuszona do czegoś czego nie chcę. Czułam się niesprawiedliwie, że jeśli nie problem z mięśniami, to problem z innymi rzeczami. Przez leki, moja twarz jest zawsze niczym "księżyc w pełni", lewy kącik zawsze jest na dole, po wzięciu leków mam zwiększony ślinotok, czego nie kontroluję, kiedy nie wezmę tabletek śliny prawie wcale nie produkuje, mam ochotę więcej jeść czasami, mam zatrzymaną wodę w organizmie, po lekkim wysiłku mam dość, nie trudno o to, abym szybko była zgrzana co od razu widać (właściwie to jest ludzkie i nie takie złe, jak dba się o higienę, ale kogo to interesuje w gimnazjum, albo co interesuje to społeczeństwo?), mam problemy z jelitami (prawdopodobnie mam zespół jelita drażliwego, ale nie byłam tego badać, bo czytałam że i tak nie do wyleczenia), często jest mi niedobrze, słabo się czuję, moje gałki oczne nie nadążają czasami, ćwiczyć mi nie wolno. A kiedy mam naprawdę złe dni jest tego więcej. Najgorsze natomiast jest to, że nigdy nie wiem kiedy i jak długo złapie mnie stan gorszy niż mój codzienny. I tak jest do dziś.

 Moje koleżanki nie były żadnym wsparciem w tym okresie. Jedna, Agnieszka mnie po prostu nie lubiła. Byłam dla niej przydupasem Karoliny (drugiej koleżanki bardziej mi bliskiej), z którego się śmiała  jak mogła. Zawsze byłam tym 5 kołem u wozu między nimi. Kiedy gdzieś szłyśmy, stałam tylko z boku, jak się gdzieś wygłupiały, byłam obserwatorem. Nie miałam nawet jak dołączyć. Karolina jako jedyna w miarę jeszcze mówiła mi abym miała ich gdzieś. Jednak jeśli miałaby wybierać, nie stanęła by po mojej stronie, w mojej obronie, przyglądała się tylko i wzruszała ramionami, stanęła za plecami atakujących i jeszcze sama podsycała ogień. Po co ma zadzierać, skoro to nie ona jest atakowana komentarzami? Sama mi kiedyś się do tego przyznała, się się boi podejmować takie kroki. Jednak właściwie miałam tylko ją. Było mi przykro, że z powodu tego, co ze mną się stało, jak mnie ludzie widzieli i jak byłam traktowana i jak jestem przez obie traktowana. Dla niej też przecież byłam kimś, kogo by w zasadzie ledwo kijem dotknęła. Agnieszka potrafiła mi na gościnie do herbaty wsypać sztuczne, perfumowane płatki róż i skoro jestem u niej na gościnie to, że mam to wypić skoro pofatygowała się i zrobiła herbatę. Do koleżanek na głos komentowała moje ciało, zwłaszcza uda. Albo jak poprosiła, żebym potrzymała picie koleżanki, druga z obrzydzeniem ode mnie brała tą puszkę. Nie byłam Darią, byłam zawsze "nią". Ona tamto i tamto. Nie byłam dla nich człowiekiem. Byłam rzeczą, na którą można wskazać i się pośmiać.
Kim ja dla nich wszystkich byłam... nie wiem. Nie chcę wiedzieć. 
Jednak dla mnie to była cenna lekcja. Gdybym miała przeżywać takie coś drugi raz, nawet jeśli moja choroba nie pozwoliła by mi mówić, nie pozwoliłabym się tak potraktować. I oczywiście pomimo poddania się obrałam ścieżkę, którą zaczęłam powoli dążyć. Próbowałam się wpasować, przestać być cieniem, jednak zajęło mi to lat, zanim tyle rzeczy zrozumiałam. Chciałam być tylko akceptowana, aby ktoś widząc mnie nie wieszał już na mnie tych przykrych tabliczek. 
Wtedy trzymałam się nadziei. Ona była lekarstwem na wszystko. Moja siostra i kuzynka były moimi bliskimi osobami, nie Agnieszka, nie Karolina. A było bardzo ciężko mi stanąć na nogi... 
Nadzieja do tej pory pisze przez moje ręce, do tej pory w oczach idzie ją odnaleźć... 

1. Początek

Zastanawiałam się zawsze czym jest odwaga. Czy to znaczy robić czyny, które do tego się zaliczają? W takim razie co jest tymi czynami? Czy to znaczy mówić coś na głos, czego się nie powinno? Czym są wtedy tymże słowa? A może to sposób na życie? W takim razie jak żyć? 
Moja definicja odwagi była bardzo ograniczona. Myślałam, że to po prostu czynienie rzeczy, typu skok przez spadochron itp. czy też bądź wypowiadanie na głos swojego słowa, kiedy nikt tego nie robi. Myślałam, że to znaczy wejść w głęboką kałuże mając na sobie buty, które przemokną będąc małym. Nie wiedziałam wtedy, że to jedno słowo ma tyle pojęć, że nie musi oznaczać to jedno. A ja chciałam zawsze być ta odważna, waleczna, niczym bohater dziergający miecz w powieści fantasy... jednak mnie spotkał inny rodzaj odwagi. Czy jestem odważna? Nie potrafię siebie określić czy wystarczająco. Moja ścieżka jest trudna do przejścia, a wszystko zaczęło się 7 lat temu...

Który to był dokładnie dzień... nigdy nad tym się nie zastanawiałam. Owa data co roku wzbudzała by we mnie tyle emocji, że na to nawet lepiej, że co roku ten dzień mam za zwyczajny, nie mam świadomości, że to od tego dnia wszystko się zaczęło. Na upartego to nie jest trudne znaleźć tą datę, wystarczy sięgnąć po książeczkę zdrowia i określić. Jednak nie robię tego i nie chcę. Wiem tylko, że na pewno to było po 14 lutym - walentynkach w roku 2009. Miałam 14 lat. Czym wtedy żyła taka nastolatka jak ja? Tym, czym wtedy przeważnie każda - szkoła, koleżanki, chłopacy, początki z makijażem, pierwsza miłość... byłam kimś pospolitym. Jedyne co mnie wyróżniało to nieco inne zainteresowania, które szczerze tuszowałam. Przecież to dla innych jest nudne. Moja muzyka też była odbierana jako coś "innego" w negatywnym świetle. Otóż słuchałam Linkin Park najczęściej, uwielbiałam książki zwłaszcza fantasy, a moim zajęciem na zabijanie nudy były gry RPG i inne gry na pc. Heh, pamiętam, że to były początki, kiedy kinowym hitem był film "Zmierzch". Miałam dwie koleżanki i swoje jednostronne zauroczenie będące zawsze nadzieją, że to się zmieni. Nie miałam z Oskarem, bo tak ma na imię szczególnych relacji. Na początku był chłopakiem bardzo cichym, od koleżanki słyszałam, że zawsze na szkolnej przerwach był sam. I to jego wyróżnianie się, inna pasja niż innych kolegów bardzo mi zaintrygowała. Interesował się parkourem. Pamiętam jak po obejrzeniu filmu "yamakashi" bardzo chciałam zobaczyć kogoś, kto to uprawia i spotkałam. Byliśmy zwykłymi kolegami, którzy czasami zamienili słowo na nk, bądź epulsie, chodzącymi do tej samej klasy. Wiedziałam, że na początku mnie lubił, a ja to schrzaniłam. Miałam durny zakład, z którego chciałam zrezygnować. Moja mama też wtedy kręciła głową. Byłam świadoma trzech opcji - 1. Zmieni się to zauroczenie na chodzenie ze sobą, 2. Nic się nie zmieni, zostanie jak było, 3. Zniszczę wszystko. I bałam się tej 3 opcji, ale w końcu czymś płacimy w życiu za złe wybory, za zrobienie czegoś, czego nie chcemy, a ktoś kładzie na nas nacisk. 
Jednak było to moje pierwsze zauroczenie, które zapoczątkowało już we wrześniu, a uznałam, że walentynki to dobry okres, aby dać głupią kartkę z głupim tekstem tego jednego głupiego dnia. Czy żałuję? Tak. Szczerze walentynki, to akurat była sobota, nie było szans aby ją dać. Dałam ją dokładnie 16 lutego. Pamiętam jak przedtem jedna koleżanka, Agnieszka zrobiła przysługę koleżance i dała walentynkę chłopakowi, który jej się wtedy podobał. Ja choć miałam kartkę, nie chciałam jej dawać. Chciałam się cofnąć, jednak co one o mnie pomyślą? Właściwie nie wiem co one wtedy myślały, ani co ja myślałam. A to, że właśnie zakładem było dać kartkę... albo ja ją dam sama, albo one mi ją wezmą, i mu ją dadzą. Co mną kierowało...  nie wiem. Kiedy zakładał kurtkę i miał właśnie iść do domu, podeszłam do niego i mu to wręczyłam. Jak spojrzał na kopertę, nie zareagował jakoś szczególnie, odszedł bez słowa. Na następny dzień było gorzej. Po pamiętnej lekcji biologii, kiedy Karolina spytała na głos "czy moja walentynka mu się podoba" był niezły szaszor w klasie. Ja byłam zmieszana i wściekła, on pewnie czuł się jeszcze gorzej. Co mogłam zrobić? Wtedy nie wiedziałam. Myślałam, że jestem odważna, jednak teraz kręcę głową. Byłam po prostu głupia. Jak wróciłam do domu zdołowana, najbardziej zabolało mnie to, że nie miałam go już na liście znajomych. Przestał się do mnie odzywać. Odciął się ode mnie jak tylko mógł. Były to bardzo silne uczucia. Kiedy najbardziej potrzebowałam wsparcia po raz kolejny byłam ofiarą. Czułam się nikim, osobą z którą każdy szydził, śmiał się, miał za nikogo. Nie jestem kimś urodziwym i dobrze o tym wiem. Mam nie tyle co nieasymetryczne oczy, jedno jest małe i niepodobne do drugiego. Nos choć prosty jest duży, nozdrza szerokie, a moje usta są również śmieszne. Mojemu tacie takie usta dodają tego czegoś, jednak kobiecie nie są potrzebne. Dolna warga większa, pełna, szeroka, a górna jest mniejsza, ma kształt. Dzięki temu, że mam krzywy zgryz, dolna warga jest bardziej wysunięta do przodu, chyba, że to wina tego, że jest po prostu większa. Nie wiem. Moja twarz do tego wtedy była okrągła, nie pulchna. Jedyne co mam ładnego to może kolor oczu, bo mało spotykany. I na szczęście nic go nie zmieni. I włosy, choć są cienkie i wolno rosną, to są koloru jasnego blondu, jakbym farbowała włosy. I do tej pory są tak jasne. Nie dziwiłam się, że Oskar mnie unikał. Kto by chciał aby taka dziewczyna się za nim uganiała? Jednak co mnie bolało było to, że nigdy ze mną szczerze nie pogadał. Nie wyjaśnił, nie przeprosił i nie dał mi do tej pory sobie tego wytłumaczyć ani przeprosić. Może by to nic nie zmieniło, ale byłoby mi łatwiej. Czułam się jakbym była sama na lodzie i nie ważne jak ta droga jest niebezpieczna, jak jest zimno, jak boli każdy krok... byłam po prostu z tym sama. 
Zbliżał się dzień na szczepienie żółtaczki, pierwsza seria, a nie było szczególnie ciepło i byłam przeziębiona. Kiedy nadszedł dzień szczepienia, poszłam z mamą. Leciało mi tylko z nosa, taki tam katar taki, że wcale pewnie nic mi się nie stanie. Badała mnie dokładnie murzynka i stwierdziła, że mogę być szczepiona. Nie wiedziałam, że to zmieni mnie na zawsze. Silne uczucia jakie wtedy przeżywałam, a nie były one pozytywne, lekki katarek i szczepionka na kolejne dni powodowały, że próbowałam pozostać silną i nie ukazywać swojego smutku w szkole. Jednak było coś co mi bardzo przeszkadzało, mianowicie powieka mojego mniejszego prawego oka. Opadała mi z dnia na dzień coraz bardziej. Nie wiedziałam dlaczego i się tym nie przejmowałam do dnia, kiedy opadła mi na tyle, że ledwo widziałam. Na wfie pani zmęczona dlaczego po raz kolejny nie ćwiczę, pierwszy raz zrozumiała, że naprawdę nie jestem wstanie. Pielęgniarki nie było, po szkole pokazałam mamie mój stan. Tego samego dnia jeszcze poszłam z mamą do mojego lekarza, a od niej natychmiast mieliśmy jechać do Akademii w Gdańsku. 
Pytania jakie mnie dręczyły, to... co się ze mną dzieje? Co mi jest, że musimy tam jechać? To nie jest nic poważnego... prawda? To tylko opadająca powieka... było późno jak się tam pojawiliśmy. Byłam przestraszona i nieświadoma tego, co się we mnie dzieje. Był lekarz dyżurujący, który mnie badał, pytał... przepisał mi lek i niedługo potem mieliśmy znowu się pojawić w Gdańsku. Ja z dnia na dzień czułam się coraz gorzej. Rodzice gorączkowali się co się dzieje z ich córką? Przestałam chodzić do szkoły. Byłam zawsze zmęczona, śpiąca, powieka mi opadała, z czasem nie mogłam jeść, połykać, pić, bo mi płyny wracały przez nos. Emocjonalnie czułam się wrakiem. W końcu stanęło na tym, że w Akademii zostałam na obserwacji. Były przeprowadzane ze mną wywiady, badania, pobieranie krwi... na szczęście tam nie czułam się już taka osamotniona. Byli natomiast inni nastolatkowie borykający się z problemami neurologicznymi. Każdy był inny i inną miał historię, inny problem. Choć i tak czułam smutek. Z powodu Oskara, z powodu moich koleżanek, z powodu tego, że rodziców nie było stać na to, aby przyjeżdżali do mnie codziennie. Mama i tak przeze mnie brała zwolnienia. Było mi ciężko jednym słowem. To nie jest coś, przez co może przechodzić każdy. Dostałam lek, na takiej dawce, gdzie moje ciało się zmieniało, moja twarz. Wyszłam dalej nie wiedząc co mi jest. Mieli tylko przypuszczenia. 
Co było dalej.... opiszę następnym razem. Moje oko i ręka chcą odpoczynku...