***
Mija trochę czasu odkąd jestem po braniu dawki leku, który jest pod ciągłym badaniem. I nadal ciężko mi stwierdzić czy cokolwiek się zmieniło. Zależy to też od tego czy wyspałam się, byłam poprzedniego dnia w pracy, czy miałam wolne. Został już tylko maj, potem będę mogła z dawki spróbować zejść. Przeglądając zdjęcia i widząc siebie na dawce 10-15mg - skóra i kości. Na twarzy już szczególnie. Na twarzy przyzwyczaiłam się, że jestem kluskiem, jednak wolę brać mniej leków. I próbuję się motywować do tego czego dążę. Jak oblepię sobie ścianę albo poprzyklejam w randomowych miejscach notki - może to coś da. :v Szykuje mi się pracowity maj, więc ma nadzieję, że lenistwo w wolnych dniach nie zwycięży.
Też w chorobach, których nie widać gołym okiem jest taki problem, że inni zapominają o tym, bo nie odczuwają tego co osoba chora. Jak widzimy, że nawet na grypę ktoś choruje - chodzące zombie, które mało do czego się nadaje i nie oczekujemy wiele, nie dziwi nas to, że nie zrobi czegoś. Bo nie może. Po moich członkach rodziny również nie widać, by coś ich ograniczało. Po mnie wbrew pozorom też. Wyglądam jak kluska, mam jeden kącik ust niżej, ale przecież mogę mieć tak od zawsze, albo to samo z okiem, może tak już mam, że nie tyle co mniejsze, ale i że powieka opada praktycznie już codziennie. W dodatku maskuję to makijażem i widać tylko mniejsze oko. Nie widać tego, że nie używam swoich sił w tylu %, jak osoba zdrowa i nie mogę tego zrobić. Gdy zmęczona nie jestem a miastenia pozwoli mi od siebie odpocząć, jestem wstanie zrobić dużo więcej. Nie zawsze ktoś mający ze mną kontakt usłyszy jak mówię, kiedy choroba dokucza najbardziej. Mojego zdrowia nie widać gołym okiem. Jeśli nagle zaczynam iść wolniej, robię dłuższe przerywniki jak mówię, nagle jestem zmęczona i senna, albo ciężej zaczynam oddychać - wtedy dostrzega się moje zdrowie. Tak normalnie mogę kłamać, że nic mi nie jest. :v A najbardziej z czym już walczę, to ze zrozumieniem. Przez to, że nie widać właśnie objawów od tak, ludzie uważają, że ściemniam, widzę zdziwienie. Odbierają mnie jako osobę zdrową. I w tym wszystkim chyba to jest największy problem w tym wszystkim. To nie tak, że każdy ma mi wieszać karteczkę, tylko być świadomym. Jeśli zwalniam - zwolnić razem ze mną, ja serio za chwilę mogę przyspieszyć. Jeśli zaczynam mówić wolniej, robić przerwy - poczekać te parę sekund aż wznowię. Jeśli coś na pozór lekkiego staje się dla mnie ciężkie i sprawia mi trudność by z tym iść - pozwolić mi odpocząć, bym za chwilę mogła sama to dźwigać. I takich przykładów mogę dużo pisać. To bardzo dołujące uczucie czuć jak mogło się dosłownie biec, a własne ciało stawia opór i się wleczemy po krótkim czasie. Duchem wiem, że mogę więcej, chcę więcej - ale to nie w tym rzecz. Choć bardzo lubię komunikację słowem pisanym - przez to, że nie bardzo wiem o czym mam pisać z kimś, wolę rozmowy gdzie trzeba używać jednak głosu - a że teraz jeszcze złapało mnie przeziębienie, mówię nosowo, to i tak sprawia mi to niekiedy problem. Choć objawy akurat puszczają coraz bardziej, także problem póki co jest mały, choć nie chcę tego sprawdzać, stąd nadal odmawiam pewnych stanowisk. Bo jednak nie do końca puściły i ja to czuję. Nawet teraz po dłuższym gadaniu boli mnie trochę szczęka przez miastenię. Cóż.
Tak to wiem, że nic nie wiem. Nie zdziwię się, kiedy słowa mojej babci się sprawdzą. Nawet bym tego chciała. Na dłuższy czas mam porobiony zapas, choć czasami łaknę aż za dużo.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz