czwartek, 11 maja 2017

164. Niewiele

Tak niewiele trzeba.

***

Jeszcze tylko trzy wizyty w Gdańsku w celu zrobienia badań i pobierania krwi. W końcu żyły odpoczną na dobre, bo coraz mniej to dobrze znoszą. Jestem ciekawa tego co się okaże. Póki co na nowo powieka jest w słabej kondycji i mięśnie były bardziej rozluźnione niż powinny. Cóż, przesadziłam trochę. To drugie wróciło do siebie już następnego dnia, czyli dzisiaj, ale powieka... mam nadzieję, że tym razem szybko wróci do poprzedniego stanu. A zaczynało być dobrze, bo przestałam widzieć różnicę. Nawet chyba przestała opadać... no, jeszcze jakiś czas minie zanim na nowo wróci wszystko do normy. Przynajmniej nie siada mi tak na mowę, nie mam problemów z jedzeniem czy się nie krztuszę, więc jest nadal dobrze. W sumie póki widzę normalnie to może sobie opadać minimalnie.;p
 Uświadamiam sobie, że im bardziej jestem bliska podjęcia decyzji, tym bardziej to miasto mnie odrzuca. Zaczynam się źle czuć tutaj, gdzie jestem. Może trochę trwa już taki stan, a dopiero sobie uświadamiam co mi tak przeszkadza. Mówię, że jeszcze trochę czasu mam, obawiam się jednak, że samą siebie oszukuję w tej kwestii. Mam jednak nadzieję, że uda mi się. Rozmawiałam nawet z rodzicielką i wiem, że jej się nie podoba to, że chcę się wynieść. Nie ukrywam, że się nastawiam bardziej na wyprowadzkę dalej, niż proszenie bez skutku o jedną głupią rzecz, albo szukania czegoś w rodzinnym mieście. Zaczynam mieć dość, bo to będzie lecieć 4 rok i to już wystarczająco dużo czasu minęło, gdzie obietnice okazały się pustymi słowami. Cierpliwość się wyczerpała. Zobaczymy w czerwcu jak ponownie zawitam w mieście, do którego mnie ciągnie. Chciałabym już w tamtym czasie mieć podjętą decyzję. Czeka mnie zmiana lekarzy, specjalistów, masa takiej roboty, ale jeśli będzie warto, to nie zniechęca mnie to.
 W końcu też pewien rozdział został skończony i może zbierać kurz. Szkoda, że niektóre scenariusze nie miały w tym wszystkim miejsca, ale wyjdzie to nawet na dobre. Jak nadal odkrywam takie kwiatki, że historia jest nieźle ubarwiana na własną korzyść... no, wymiękam. 
 A jeśli mowa o pisaniu, przez to, że w końcu posiadam własny sprzęt, mogę zacząć tworzyć na dobre swój świat do powieści. I już tak pochłania wolne chwile, także powoli się buduje, jeśli będę miała więcej stworzone, może zacznę gdzieś to publikować. Teraz priorytetem jednak jest materiał i uszycie się na XV wiek. Nie chcę by Grunwald przeleciał mi koło nosa. Zwłaszcza z kilku powodów...





piątek, 5 maja 2017

163.

Chwyć tylko za rękę, będę wiedziała, że to znak.

***

Mija trochę czasu odkąd jestem po braniu dawki leku, który jest pod ciągłym badaniem. I nadal ciężko mi stwierdzić czy cokolwiek się zmieniło. Zależy to też od tego czy wyspałam się, byłam poprzedniego dnia w pracy, czy miałam wolne. Został już tylko maj, potem będę mogła z dawki spróbować zejść. Przeglądając zdjęcia i widząc siebie na dawce 10-15mg - skóra i kości. Na twarzy już szczególnie. Na twarzy przyzwyczaiłam się, że jestem kluskiem, jednak wolę brać mniej leków. I próbuję się motywować do tego czego dążę. Jak oblepię sobie ścianę albo poprzyklejam w randomowych miejscach notki - może to coś da. :v  Szykuje mi się pracowity maj, więc ma nadzieję, że lenistwo w wolnych dniach nie zwycięży. 
Też w chorobach, których nie widać gołym okiem jest taki problem, że inni zapominają o tym, bo nie odczuwają tego co osoba chora. Jak widzimy, że nawet na grypę ktoś choruje - chodzące zombie, które mało do czego się nadaje i nie oczekujemy wiele, nie dziwi nas to, że nie zrobi czegoś. Bo nie może. Po moich członkach rodziny również nie widać, by coś ich ograniczało. Po mnie wbrew pozorom też. Wyglądam jak kluska, mam jeden kącik ust niżej, ale przecież mogę mieć tak od zawsze, albo to samo z okiem, może tak już mam, że nie tyle co mniejsze, ale i że powieka opada praktycznie już codziennie. W dodatku maskuję to makijażem i widać tylko mniejsze oko. Nie widać tego, że nie używam swoich sił w tylu %, jak osoba zdrowa i nie mogę tego zrobić. Gdy zmęczona nie jestem a miastenia pozwoli mi od siebie odpocząć, jestem wstanie zrobić dużo więcej. Nie zawsze ktoś mający ze mną kontakt usłyszy jak mówię, kiedy choroba dokucza najbardziej. Mojego zdrowia nie widać gołym okiem. Jeśli nagle zaczynam iść wolniej, robię dłuższe przerywniki jak mówię, nagle jestem zmęczona i senna, albo ciężej zaczynam oddychać - wtedy dostrzega się moje zdrowie. Tak normalnie mogę kłamać, że nic mi nie jest. :v A najbardziej z czym już walczę, to ze zrozumieniem. Przez to, że nie widać właśnie objawów od tak, ludzie uważają, że ściemniam, widzę zdziwienie. Odbierają mnie jako osobę zdrową. I w tym wszystkim chyba to jest największy problem w tym wszystkim. To nie tak, że każdy ma mi wieszać karteczkę, tylko być świadomym. Jeśli zwalniam - zwolnić razem ze mną, ja serio za chwilę mogę przyspieszyć. Jeśli zaczynam mówić wolniej, robić przerwy - poczekać te parę sekund aż wznowię. Jeśli coś na pozór lekkiego staje się dla mnie ciężkie i sprawia mi trudność by z tym iść - pozwolić mi odpocząć, bym za chwilę mogła sama to dźwigać.  I takich przykładów mogę dużo pisać. To bardzo dołujące uczucie czuć jak mogło się dosłownie biec, a własne ciało stawia opór i się wleczemy po krótkim czasie. Duchem wiem, że mogę więcej, chcę więcej - ale to nie w tym rzecz. Choć bardzo lubię komunikację słowem pisanym - przez to, że nie bardzo wiem o czym mam pisać z kimś, wolę rozmowy gdzie trzeba używać jednak głosu - a że teraz jeszcze złapało mnie przeziębienie, mówię nosowo, to i tak sprawia mi to niekiedy problem. Choć objawy akurat puszczają coraz bardziej, także problem póki co jest mały, choć nie chcę tego sprawdzać, stąd nadal odmawiam pewnych stanowisk. Bo jednak nie do końca puściły i ja to czuję. Nawet teraz po dłuższym gadaniu boli mnie trochę szczęka przez miastenię. Cóż.

Tak to wiem, że nic nie wiem. Nie zdziwię się, kiedy słowa mojej babci się sprawdzą. Nawet bym tego chciała. Na dłuższy czas mam porobiony zapas, choć czasami łaknę aż za dużo.