***
Chciałabym wiedzieć w jaką gierkę pogrywa ze mną miastenia. Gdy byłam na długim zwolnieniu, dopiero w trakcie pracy uświadomiłam sobie, że to było mi potrzebne. Byłam pełna sił, zregenerowana, nawet jak było ciężko, dawałam radę. I tak minęło półtora miesiąca. Niestety moja rywalka jest jak skrytobójca i potrafi z zaskoczenia zaatakować znienacka w czuły punkt. Niedziela niehandlowa. Ciągły ruch, gdyż ludzie zapominają o swoich umiejętnościach w gotowaniu oraz dostają amnezji i nie wiedzą po co dzień wcześniej wydali ponad trzy stówy w sklepie na żywność. Nie zapominajmy, że "niedzielne spacerki rodzinne do lidla" zamieniły się w wędrówkę na "niedzielny obiadek w maczku". Ten dzień rządzi się innymi prawami. I przez to, że przez ostatni tydzień nie było luzu, w ostatni dzień tygodnia było naprawdę ciężko, pod koniec dnia byłam tak zmęczona, że postanowiłam skupić się tylko na swoim stanowisku. Czułam jak ogarnia mnie ogólne zmęczenie całego ciała, jeszcze trochę, a następnego dnia mogę zapomnieć o możliwości wykonywania codziennych czynności. Mój stan po pracy oraz niezdecydowana pogoda sprawiły, że w poniedziałek jak się obudziłam miałam już zawalone gardło zmianą głosu. Następnego dnia również, z tym, że gdybym odpoczęła, to kolejnego dnia bym dała pójść do pracy, a stało się inaczej i znowu jestem na zwolnieniu. We wtorek z godziny na godzinę było źle, na tyle, że przez ciągły kaszel sobie coś naciągnęłam, naczynka w nosie radośnie pękały, nie mówiąc o samopoczuciu i ciągłą gorączką. Jestem strasznie zawiedziona całą sytuacją, bo w takim razie to na co było mi wcześniejsze zwolnienie? Nie chciałam brać kolejnego l4, z tym, że musiałam. Znowu miastenia znowu pogrywa, znowu ona jest górą. Nie potrafię wymienić mięśnia, którego nie zaatakowała.
A teraz trochę żali.
Aż przekleństwa cisną mi się na usta, gdyż moja irytacja i zdenerwowanie sięga w tym momencie zenitu, ale kuwa ile razy mam tłumaczyć innym swoje zdrowie, by w końcu zrozumieli, że nie wymyślam, nie zmyślam i się nad sobą nie żalę, jego mać. Aggghhhrrrr! Kiedy byłam zdrowa, nie miałam swojego ciężaru jakim jest miastenia i jak byłam zmęczona, bardziej albo mniej intensywnie, to mięśnie nie odmawiały mi posłuszeństwa i jeśli musiałam chociażby wstać do toalety, to mogłam to zrobić. Jak szłam spać zmęczona, to budziłam się lepiej wypoczęta, ale nie zmęczona na starcie tak, jakbym przed chwilą całej nocy nie przespała, a robiła coś fizycznie. Nawet jak bywałam wykończona, to nadal miałam siły by zająć się codziennymi sprawunkami, nawet po jakieś zakupy mogłam skoczyć, mogłam po prostu WSZYSTKO. A teraz odkąd choruję i teraz jestem w nieciekawym zdrowiu, potrafię właśnie obudzić się tak zmęczona, że wstanie z łóżka bywa wyzwaniem. Codziennie czynności jak zrobienie sobie śniadania, umycie się, nałożenie makijażu, uczesanie włosów, ubranie się.... wyobraźcie sobie, że moje własne ciało ma z tym problem, bo najzwyczajniej w świecie nie tyle co ja jestem zmęczona, ale moje mięśnie doznają takiej nużliwości (szybkim zmęczeniem i osłabieniem), że nie jestem wstanie przekroić bułki na pół, nie mówiąc już o ugotowaniu sobie czegoś, więc ostatecznie zamawiam. Jedzenie też bywa śmieszne, kiedy ręka mi drży, a na widelcu pomimo, że mam nałożony kęs, to on jest dla mojej ręki tak ciężki, jakbym miała nadziany głaz na nim. Malowanie się wygląda podobnie, ale tu jeszcze dochodzi walka z moją głową, która nie chce trzymać się prosto i mi opada więc maluje się na raty, dając sobie przerwy co pięć-dziesięć minut. Uczucie jakbym miała ułożony głaz na karku i walcz z nim.
Mycie włosów to też walka z czasem, by szybciej spłukać szampon z włosów, zanim ręce mi opadną bez sił. Ubieranie się to też często na raty. Ciężko jest, kiedy nie mogę zgiąć ręki i z tyłu naciągnąć ubrania, nie mogę podciągnąć ubrania do góry, bo ręce odmawiają współpracy. I taka jest moja rzeczywistość w najgorszych chwilach. Z tym się borykałam i nie chcę tego powtarzać, bo ludzie, którzy są w moim otoczeniu mają to w dupie.
Normalnym ludziom nie opadają powieki. To zauważyła do tej pory jedna osoba, że tak mam i wie z jakiego powodu. Dla innych to taka moja uroda. Jak się skarżę na zmęczenie w pracy, albo gdy pytają mnie o samopoczucie, to usłyszę, że na pewno nie jestem zmęczona tak jak osoba pytająca. A skąd ta osoba może wiedzieć o jakim stopniu zmęczenia ja mówię? Szczerze, wtedy mnie szlak trafia, hulk się budzi, ale nie pozwalam mu wyjść. Gdyby to było możliwe, chciałabym się zamienić i porównać, ale nie chce mi się już kłócić, albo tłumaczyć. Moje zmęczenie to naprawdę inna szkoła wytrzymałości i tylko lata praktyki z chorobą mnie nauczyły z tym żyć. Ale ile płaczu było, ile razy chciałam się poddać, nie wychodzić nigdzie i nigdy, to naprawdę nie zliczę. Albo teraz słyszę nieprawdziwe plotki, bo no cóż, ludzie nie zdają sobie sprawy z mojego zdrowia choć tyle razy uświadamiałam, że wymiękam.
Albo to są ignoranci, albo tacy mało rozumni, albo już nie wiem, albo ja nie potrafię im przekazać wiedzy. Tylko osoby, które studiują medycynę, są jedynymi osobami, które doskonale rozumieją moje zdrowie, moje słowa i jeśli mówię, że jestem zmęczona, to wiedzą, że nie mówię o tym takim zwykłym, którego też chciałabym doświadczać. Dopiero w towarzystwie przyszłych lekarzy czuję się rozumiana. I to jest bardzo przykre.
Jak mało ludzi wie i jest uświadamianych o chorobie. Są też ludzie co prawda, którym raz powiedziałam jak funkcjonuję, że mam trochę pod górkę, to są oczywiście, którzy tego nie kwestionują, wiedzą, że ja tak po prostu mam, że mam takie zdrowie i tyle. Ale są osoby wiecznie kwestionujące, wątpiące w oje zdrowie tak, jakbym udawała. No kuwa, jego mać, nie skomentuję tego już. Jestem na tyle wściekła, zmęczona takimi ludźmi, że wymiękam i nie chcę już więcej mieć z nimi do czynienia.
Chciałam pisać jeszcze o jednym, głośnym temacie, ale zostawię sobie to na drugi post, któty niedługo się pojawi. Ja dopiero dzisiaj przestałam gorączkować i odbiło się to na moim miasteniczym zdrowiu.
Moje objawy na teraz to: słabsze ręce, głównie prawa ręka, lekko cięższa głowa, czyli ma zamiar mi opadać, powieki, w nocy przed spaniem widzę delikatnie podwójnie i niewyraźnie, słabsze nogi i zmęczenie ogólne. Za pięć dni mam urlop i przez chorowanie stoi pod znakiem zapytania czy zrealizuję go tak jak chcę, czy będę musiała siedzieć w mieszkaniu, by znowu się poskładać. :(
Ale no przecież, ja udaję i wymyślam i użalam się nad sobą. Nie. Ja uświadamiam tylko, że miastenia to choroba podobna do innych autoimmunologicznych chorób, przewlekła, gdzie moje własne ciało pozbawia mnie możliwości i korzystania z życia tak jak zdrowego człowieka. Obawiam się, że w społeczeństwie, które nigdy nie zainteresuje się tematem, zawsze będą ignoranci. I ludzie złoci, pamiętajcie, że słowa potrafią zaboleć mocniej.
