189. Bezduszny wiatr

Ile razy jeszcze sparzysz moją wyciągniętą dłoń ku Tobie? 

 ***

Pamiętam, kiedy to wszystko się zaczęło. Zaczęło się od tego, że powieka zaczęła opadać, zgłosiłam to wuefistce, jeszcze tego samego dnia byłam u lekarza pierwszego kontaktu i jeszcze tego samego dnia wieczorem pilnie pojechałam do miejsca, gdzie potem byłam diagnozowana. Pamiętam ten strach, niepewność i zastanawiałam się dlaczego takie coś spotkało akurat mnie. Chciałam wieść normalne życie, spędzać czas ze znajomymi, chodzić do szkoły, a nie tkwić w szpitalu. No, ale stało się. Diagnoza została postawiona. Pomijam fakt, że jak tylko na powiece się zaczęło, tak w szybkim tempie zostały zajęte inne mięśnie szkieletowe. Któregoś dnia w szpitalnej łazience się nie rozpoznałam. Jak w końcu wróciłam do domu, byłam zupełnie kimś innym. Bagaż doświadczenia jaki przywiozłam ze sobą nie był lekki. Wizualnie też czułam się kim innym. A potem powrót do szkoły był jedną z najgorszych rzeczy. Wszystko się zmieniło. Ledwie po tym jak minął rok od diagnozy, już leżałam na stole operacyjnym. Podobno po niej po jakimś czasie miał nastąpić przełom i choroba niby by była, ale żyłabym tak, jakby jej nie było. Wierzyłam zbyt długo w to, że i mnie to spotka. Podobno wiele osób, które zachorowały w podobnym wieku to spotkało. Ja nadal czekam. Minie w lutym dziesięć lat odkąd miastenia mi towarzyszy. I nie jest lepiej, a gorzej. Jak jeździłam na badania do lekarki, patrzyłam na innych miasteników i zastanawiałam się w jakim stadium jest u nich choroba. Mało kto był przy kości, mało kogo widziałam z widocznymi objawami, czekali ze swoimi małżonkami, były nawet niewiele starsze kobiety ode mnie, które opowiadały, że musiały wziąć wolne w pracy, że mąż podjedzie jak tylko będzie po wizycie. Zawsze nurtowało mnie pytanie w którym momencie ich życia miastenia je dopadła. Czy będąc już chorym miały to wszystko? Czy jest szansa, że i ja będę wieść stabilniejsze życie?

Ze mną nie jest lepiej. Ręce nadal są słabe, wykonywanie takich czynności jak mycie włosów, związywanie ich, robienie makijażu sprawia problem, nie wspomnę już o pracy. Opada mi prawa powieka. Szybko się męczę, mam niewydolność oddechową, więc weszłam na grupę III z IIB. Muszę w końcu zawitać do Gdańska i się zarejestrować. Jestem na dawce 30mg i zobaczymy co dalej. Teraz jakoś mam więcej wolnego więc powinnam  była odczuć czy coś pomogło. Jeśli nie i będzie gorzej, moje dni w Łodzi są policzone. Prawie się rozpłakałam, kiedy byłam po wzięciu następnej dawki moich narkotabletek, musiałam wyjść i się ubierałam. Nienawidzę tego uczucia słabości w rękach, kiedy chcę coś zrobić, a one nic. Założyłam bluzkę na drugą stronę i to był jakiś koszmar ją ściągnąć. Nigdy nie spotykało mnie to wcześniej, przez cały ten okres odkąd choruję. Nie mogę się przyzwyczaić do takiego stanu rzeczy. Tyle czasu było dobrze, co pisałam to żadnych większych objawów. Nie miałam nawet co wspominać o tym. A teraz? Gdyby... gdyby jeszcze było coś, co by dawałoby mi te siły, zastępowałoby moje, kiedy moich brakuje, coś co by mnie tu zatrzymało. I tu jest kolejna rzecz, którą chcę poruszyć. Oglądając live jednej osóbki, którą podziwiam został poruszony temat o ludziach. Zaczęło się od osób transseksualnych, a skończyło na tych z defektami i chorymi. I o dwóch ostatnich ja się wypowiem. Osoby z defektami jeszcze w sumie zależy jakimi, nie są jeszcze jakoś źle spostrzegane. Większość jest niezauważalna, albo nie wpływa na stan zdrowia. Nawet te, które wpływają znacznie na wygląd zewnętrzny - nie są źle odbierane. Z chorobami ma się już sprawa inaczej. Co widzi człowiek na słowo niepełnosprawny? Wystarczy wejść na google grafika pod tym hasłem. A to jest bardzo błędne założenie. Niepełnosprawności są różne i nie wszystkie kończą się na wózku. Również z tym hasłem jest myśl, że towarzyszy temu jakaś niesprawność intelektualna. Co też jest bardzo złym założeniem. Niepełnosprawność fizyczna, a dokładniej ruchowa nie oznacza tej drugiej i odwrotnie. To są dwie oddzielne grupy. I tej pierwszej jest się łatwo nabawić, wystarczy, że kiedyś się trenowało jakiś sport i doznało kontuzji kończyny, która uniemożliwia trenowanie owej dyscypliny oraz załóżmy już jakieś obciążenie też nie wchodzi w grę. No, kończyna nie będzie tak sprawna jak kiedyś. Choć na to nie mówi się od razu o ogólnej niepełnosprawności, ale już no swój byt ma, ale jeśli jednak jest się niepełnosprawnym tak jak w moim przypadku przez chorobę, jestem już spostrzegana inaczej. Czuję się wręcz odrzucana z tego powodu. I do tej pory nie znam odpowiedzi. Wszyscy mówią, że im to nie przeszkadza, przecież jestem samodzielna, ze mną wszystko w porządku, ale jednak problem jest. I do tej pory nie mogę znaleźć odpowiedzi dlaczego tak jest. Nie jestem gorsza od innych. Co prawda, mam czasami ograniczenia, które sobie sama stawiam dla bezpieczeństwa i nie pogłębiana się objawów. Ale jestem taka jak inni ludzie, po prostu jestem człowiekiem o słabszej sprawności fizycznej, gdyż moje mięśnie się męczą szybciej i nie dają z siebie wszystkiego. A mam wrażenie, że słowo "chora" samo w sobie w jakiś sposób odrzuca i ludzie unikają. Ile razy w mojej głowie powstawał przyjemny obraz jakby to było, gdyby choć raz było inaczej. Dążyłam do tego, do czasu. Nie mam już sił na to. Jestem pełna podziwu, że innym się udaje. Też chciałabym odczuć tego jednego szczególnego ciepła. Może to zazdrość, sama już nie wiem. Ze mną zdrowotnie bywa lepiej, kiedy mam swoje źródło szczęścia, to mój sposób na bycie, na walkę z objawami. Już wielokrotnie pisałam, że mnie objawy puszczają, kiedy jestem szczęśliwa. Stąd też mój wieczny optymizm, który czasami przysłania mi szarą rzeczywistość. Brakuje mi od jakiegoś czasu takiego źródła, stąd może nie jest nic lepiej. Nie będę pisała jak się obecnie czuję, ale nie jest ciekawie. W dodatku towarzyszy mi stres ostatnio. Ostatnio zrobiłam krok w kierunku tego jednego szczególnego szczęścia, ale no, sparzyłam się, znowu. Wymiękam. Tu znowu towarzyszy mi bezsilność.

Zobaczymy co wydarzy się w czwartek. 

Obecnie jestem chora, bo sobie gardło załatwiłam. Jest lepiej, ale jednak dorzuca mi to wzmożone objawy, stąd między innymi siadło mi na powiekę. Planuję w czerwcu zjawić się na pomorzu, też może bardziej się ruszę z domu i bardziej zwiedzę Łódź. W końcu sama nie wiem czy potem będę miała okazję. Na Pyrkonie się świetnie bawiłam, choć czas mi tam szybko uciekł. 

188. Marzenia na sprzedaż

Choć nadal tu jestem i wykrzykuję Twe imię, nadal w tych ciemnościach Cię szukam.

***

Najbardziej nienawidzę bezsilności. Z każdym innym uczuciem idzie coś zdziałać, bezsilność odbiera tą możliwość. Nawet, kiedy by się chciało coś zrobić, nie ma jak tego ruszyć. I w tym momencie czuję jak mnie to uczucie przygniata. 

Weszłam na większą dawkę, biorę od 3 dni 30mg encortonu, więcej wody znowu mój organizm przytuli, ale już nie dbam o to. Przez tyle lat nie zmieniałam dawkowania, aż nadszedł ten moment. Czekanie na poprawę nic nie dało, pierwszy raz poczułam jak tracę siłę w rękach, jak bardzo są bezużyteczne i tylko patrzyłam jak trzymana przeze mnie rzecz spada na ziemię. Mówiłam, że dam radę. Nie dałam. Doszło też do tego, że nie mogłam złapać porządnego głębokiego oddechu. Do czego by jeszcze doszło zanim bym się zdecydowała? Najpierw dołożyłam tylko 5mg, jednak nadal to było za mało. Cóż. Niestety muszę mieć siły. Jakiekolwiek. Nikt moją własną, osobistą siłą nie będzie, kiedy tego potrzebuję. Nie, kiedy jestem tutaj. Co z tego, że się staram, nie będę się wiecznie oszukiwać. Bycie optymistą jest budujące, sprawia, że mam chęci działać, wierzę zawsze w to, że uda się, cokolwiek by to było. Jest jednak tego jedna, dość duża wada - kiedy jednak scenariusz przedstawia się inaczej, coś jednak się nie powiodło, po jakimś czasie odbiera to wszystko. I tu pojawia się to niewdzięczne, najgorsze uczucie - bezsilność. Najbardziej mnie boli, że zostało przekreślone wszystko zaledwie w zalążku, kiedy nic jeszcze się nie zadziało. Obiecałam sobie kiedyś, że więcej nie dopuszczę do tego, jednak pchana przez bliskich bym się nie poddawała i próbowała sprawiło, że odważyłam się. Nigdy kurwa więcej. Poddaję się. Nie mam też po co trzymać nadziei na zmiany. Nie mam na to sił. Czuję jak wszystko w środku pokrywa popiół. Chciałabym odpocząć. Za każdym razem jednak otwieram oczy i wita mnie nowy dzień. Nie mam sił wstawać, ale robię to, bo obowiązki wzywają. Nie ukrywam, myślałam, że wszystko inaczej się potoczy, będąc jeszcze na pomorzu zapowiadało się inaczej. Niedługo przyjdzie mi zastanawiać się czy przedłużam umowę na mieszkanie i się waham. 

Innym człowiekiem nie będę, z inną twarzą, spojrzeniem, marzeniami, planami. Wszyscy jesteśmy ludźmi, każdy z nas ma cholerne wady, wizualne i te w środku. I przez wygląd tylko się uzewnętrzniamy. Jednak taka rzecz jak twarz, jest niezmienna w porównaniu z resztą ciała. Powinniśmy się skupiać na poznaniu ludzi takimi, jacy są w środku. Tak jakby ktoś się zastanawiał.

 Ogarniam też coś większego i póki co muszę się na tych resztkach sił trzymać. Jedyne z czym mogę się pochwalić to to, że miałam swój pierwszy raz z papierem ryżowym i sajgonkami i tak mi dobre wyszły, że przepis udoskonalę i będę próbować jeszcze raz.
 Zabawne jest też to, że zawsze towarzysząca dobra myśl potrafiła złagodzić ten cały ból, zawsze wierzyłam w to, że po burzy wyjdzie słońce, pewna mi dobra też duszyczka zawsze wierzyła i mi mówiła, że przez to, że przez większość swojej wędrówki mam pod górkę, dostanę ogromną nagrodę za te trudy. Szkoda, że przestałam i w to wierzyć. 

Strasznie ciężki post, ale nie podołam z siebie nic innego napisać, nie przeczekam też, bo dzięki temu, że tu piszę, choć część emocji mnie puści. Nie wiem, nie mam problemu uzewnętrzniać się tutaj. Może na pyrkonie się trochę odbuduję. Może...

187.

Zresztą poza Tobą nie pragnę niczego. Jestem egoistką.

***

Więc mamy już maj. Od strony zdrowia - ciężko. Po wyprawie na pomorze objawy w jakimś stopniu nadal trzymają, z lekami nie odczuwam tak mocno, ale przed ich wzięciem, przed spaniem i jak wstanę, już gorzej. Najbardziej obrywa lewa ręka, bo są momenty, kiedy boję się coś w niej trzymać. Tak jakbym robiła nią coś wyczynowego i pozbawiła jakichkolwiek sił. W prawej też odczuwam niemoc, ale nie jest tak z nią źle. Standardowo mowa, zwłaszcza jak za dużo gadam, robię się senna. Mogłabym wejść na większą dawkę, nawet bym musiała, tyle, że nie chcę mi się dzielić tej tabletki. Poczekam jeszcze trochę jak się nic nie zmieni albo pogorszy to nie mam wyjścia. Niemniej jednak zdrowie mnie nie ogranicza. Nie chcę takiego stanu rzeczy, jestem tylko mniej sprawna fizycznie. Czasami muszę znać swoje możliwości, to wszystko.
 A od strony z życia - różnie. Chciałabym pojawić się na pyrkonie, nie wiem jednak czy jadę na całe 3 dni, czy też na jeden. Nie wiem czy w tym roku dam radę pojawić się na Grunwaldzie. Właściwie wiele rzeczy stoi pod znakiem zapytania, w czerwcu najwcześniej będę cokolwiek wiedziała jak się ma sytuacja. Teraz muszę jakoś dać radę. Na majówkę się jakoś specjalnie nie nastawiam, bo ja wolnego nie mam tak właściwie. Nie rozumiem w ogóle pojęcia, że na majówkę powinno brać się urlop, gdzieś wyjeżdżać, jakoś planować ją niesamowicie. Każdy inny tydzień przecież może być jakoś super spędzony, zaplanowany, skąd to pojęcie, że skoro to majówka, to jakiś przymus jest planowania tego? Oczywiście super, jeśli ktoś ma plany i tak wypada, że to świetny czas na planowanie akurat w tym czasie. To różni się od podejścia "przecież to majówka, MUSI być jakiś wyjazd i cośtamjeszcze!". Miałam ostatnio więcej wolnego, wypoczęłam sobie, mam nadzieję, że dzięki temu objawy bardziej puszczą, chciałam w tym czasie pojechać na pomorze, ale jednak zostałam w Łodzi. Spędziłam czas najlepiej jak mogłam na dany czas. Mam ostatnio straszny ludziowstręt i właściwie do nikogo się nie odzywam, męczy do tej pory mnie jakiś kontakt. Puściło trochę, ale to jeszcze nie to co bym chciała. Nie mam ochoty też zbytnio na jakieś super spędzanie czasu. Jedyne to bym poszła sobie na jakiś spacerek po lesie czy chociażby parku, strasznie mi tego brakuje ostatnio. A tak to spędzam czas przy Strongholdzie, dużo kampanii już nie zostało. I jestem zawiedziona trochę Dungeonem Siege na platformie Steam. Z tego co wyczytałam, nie mają jakiegoś patcha, plików czy czegoś przez co po pokonaniu głównego bossa w grze nie dostaję informacji o tym jak ocaliłam świat, po napisach nie wrzuca mnie do gry z informacją, że mogę teraz grać na poziomie trudnym i dać swoją postać na multiplayera, gdzie miałam plany odblokować easter egga w postaci poziomu 0. Wszystko szlak trafiło, bo po 15 sekundach wyrzuca mnie do menu głównego i... tyle. Czuję się z tym źle. Kombinowałam jeszcze zadziałać coś w plikach, ale nic to nie dało. Dodatku również nie mają. :< I chętnie bym przeszła grę jeszcze raz pomijając steama, tyle, że nie chcę kolejne 30godzin spędzać na tym co robiłam przez ostatnie dni. A nie wiem czy odnajdę save ze steama by przerzucić na grę bez tej platformy... Zaczynam żałować zakupu akurat tej giercy na steama, szkoda, że extra klasyka nie ma już jej w swojej ofercie. .-. Mam jeszcze DS2 i mam nadzieję, że jak zacznę tam przygodę, to nie będę miała takiej powtórki.
Trochę urosła mi kolejka tytułów, w które chcę pograć, póki co relaksuję się w swoich ulubionych klimatach. Jeśli się uda, to w maju jeśli pojadę na pomorze to wezmę ze sobą łuk. Uczę się też na nowo w machanie poi (mogę to robić w mieszkaniu :D), tyle, że czasami chęci są, czasami nie i częściej jest to drugie. W końcu załapie o co chodzi i może blokada mi przejdzie. Choć budzę się z tego zimowego snu powoli (pogoda daje mi mocno odczuć, że zimy dawno już nie ma), to w innych aspektach krąży wiosna. Czuję jej powiew, jej delikatność i chęci, których często mi brakuje. I choć mój optymizm jak zwykle przedstawia mi te dobre scenariusze, to nadal się obawiam. Tak bardzo nie chcę powtórki, tak bardzo chcę spróbować jeszcze raz i by tym razem się powiodło. Boję się robić kroki, ale jeśli już jakiś zrobię to jestem z siebie zadowolona. Chciałabym by trafić na tą jedną, szczególną ścieżkę i by ktoś mnie z niej nie zepchnął. 
Pora już chyba na sen, skoro ptaszki za oknem mi śpiewają. 

(chcę chyba na biesiadę przy ognisku .-.)