176.

Jak tylko dasz znać, nie odtrącę Cię.

***

Są dni, kiedy napadają mnie myśli. Mnóstwo różnych myśli. Siedzę tak wtedy nimi przepełniona, na tyle, że nie zauważam nawet, kiedy nie mogę zasnąć. Łatwo udaje mi się je rozproszyć, przynajmniej te, które nie dotyczą czegoś istotnego. Gorzej jednak z tymi, które dotyczą spraw i rzeczy, które nie są i nigdy nie będą dla mnie obojętne. W tym wszystkim dokucza mi swojego rodzaju tęsknota. Za czym? To wiem już tylko ja. I tylko czasami mi naprawdę przeszkadza. Ale tylko czasami. Nie wiem czy kiedykolwiek się uciszy, skoro co jakiś czas przypomina o swoim istnieniu. Męczy mnie również życie nadzieją. Nie zawsze mam siłę na nią. Jestem z natury optymistką, a nadzieja jest nieodłącznym elementem tego typu osoby. Przez to również ciężko mi odpuścić coś na serio, bo zawsze gdzieś się tli jakaś nadzieja, że będzie lepiej, ułoży się wszystko, będzie tak jak widziałam to oczami wyobraźni. I zawód potrafi boleć aż za mocno. Za to potrafię cieszyć się życiem, chwilą, najmniejszą pierdołą i z tego czerpać nie tyle co energię, ale i szczęście. A obserwując ludzi dookoła mało kto ma taką umiejętność. Wiecznie zabiegani ludzie, zmęczeni, wyżywający się na innych ludziach, przeklinający, że miła pani przy kasie ma problem, przez który oni muszą te dwie minuty dłużej poczekać. Za każdym razem mam ochotę wysłać takiego kogoś do samoobsługowej, bo dobrze rozumiem uczucia pani ekspedientki. Sama z tym się spotykam, a robię zupełnie coś innego. A takie sytuacje odbierają mi siły, psychiczne oczywiście. 
Mija więc 2 miesiąc odkąd pomieszkuję sobie sama, zdana sama na siebie. Objawów - zero. Przynajmniej póki biorę leki. Dzisiaj już w sumie mam lekarza i trochę się stresuję kim się ten lekarz okaże. Powiedzieli mi, że nie mam czym się martwić, ale jednak nie mogę zagłuszyć niepewności. Jeśli się uda, nic nie zdejmie mojego uśmiechu przez cały dzień.  Ja powoli muszę zacząć się pakować, jeśli chcę zjechać na święta do domu. 
Jako introwertyczna dusza uważam, że mieszkanie samemu to najlepsza rzecz na świecie. Czasami brakuje mi tych wszystkich odgłosów z domu, ale wystarczy telefon, by znowu usłyszeć to wszystko. Szkoda tylko, że znowu rzeczywistość się nieco różni. Chciałabym tylko, by śnieg jesli się tylko pojawi, to poleży nieco dłużej niż ledwo przez noc. I święta już w tym tygodniu. U siebie obecnie ich nie czuję, poczuję za to na pomorzu. 
Ostatnio spędzam czas na rozrywkach zza bycia dzieciakiem. Miło jest wrócić do tego, powspominać i odnowić wszystko. Wspomnienia to ani trochę zła rzecz i jesli się w nich siedzi. W końcu to przeszłość nasz kształtuje i z niej wyciągamy lekcje. A te dobre wspomnienia potrafią zregenerować. Nie mówię o siedzeniu w przeszłości nie patrząc przed siebie. Albo powiem inaczej - trzeba umieć w równowagę, bo jeśli się za bardzo przechyli w którąś stronę, to się to źle skończy.
Czas szykować się do snu, czeka mnie bardzo długi dzień.

175.

Lubię jak mnie odwiedzasz w snach.

***

Jeszcze nie tak dawno zastanawiałam się czy objawy kiedykolwiek odpuszczą. Jeszcze rok temu z nimi walczyłam, przychodziły znikąd i nie dawały mi funkcjonować. Jakoś przed wiosną choroba odsuwała się na bok, dając mi w końcu odczuć jak to było zanim mnie ograniczała. Co prawda moja kondycja nadal płacze, ale coraz bardziej czuję się gotowa nad nią popracować. Zastanawia mnie kwestia jakie jest źródło złapania zadyszki. Czy to przez moją słabą formę czy jednak choroba. Minie mi już niedługo rok jak zaczęłam pracować i nie czuję by negatywnie wpływało to na mój organizm. Tak jak kiedyś musiałam jeździć do swojej lekarki co miesiąc, teraz widzę się z nią bardzo rzadko, rok, nawet dłużej, obecnie nawet nie rejestrowałam się nawet na wizytę. A teraz jeszcze ciężej będzie pojechać do Gdańska na kontrolę. 
W nowym miejscu pracy nie jest wcale tak ciężko, nie wracam z pracy zmęczona i szybko polubiłam tą ekipę. Tęsknie za ekipą w Starogardzie, ale już niedługo ich odwiedzę. Muszę rozwiązać jeszcze tylko jeden istotny problem, a potem w końcu będę mogła być spokojna. Do tej pory oswajam się ze wszystkim jak i z otoczeniem. Jako osoba lubiąca spokój i ciszę mam tego teraz pod dostatkiem. Przez ten czas żyłam nieco na "studenta", bo miałam takowe warunki, a mianowicie padła mi płyta ceramiczna i jeśli chciałam gotować, to musiałam szukać alternatywy. Radzę sobie i to mnie bardzo cieszy. Miałam co prawda mały kryzys, ale dzisiaj już nie ma po nim śladu. Byłam zadowolona z siebie, że załatwiłam sobie receptę na leki, że jak się skończą to nie szukać na szybko lekarza, bo do tej pory tego nie ogarnęłam. Byłam bardzo zaskoczona odkrywając, że recepty nie ma w papierkach, które miałam pochowane w teczce. Myślałam zatem, że może jednak nie schowałam, ale w miejscu gdzie zostawiłam również nie było, więc musiało wypaść, było w końcu luzem. No cóż. Recepta była załatwiana, wczoraj dotarła, mam zapas, ale encorton szybko mi znika. Przez parę dni żyłam na mniejszej dawce z przymusu i mam nadzieję, że tym razem organizm mnie oszczędzi i nie włączy się późny zapłon z objawami. Powieka mi nieco opada co daje mi nużące spojrzenie, ale na szczęście nie nachodzi mi na źrenicę.
 Chciałabym wziąć jedną sprawę w swoje ręce, przekonać się czy jest o czym myśleć, ale nie wiem czy swoją bezpieczną sferę chcę opuszczać. Wcześniej było łatwiej, choć to teraz tak powinno było być.

174.

Kiedyś na pewno się spotkamy.

***

 Mija właśnie 8 dzień odkąd opuściłam swoją bezpieczną sferę. Miastenik nie lubi nosić tobołków, a szczególnie po schodach. A wnosić na drugie piętro... uhh, nie wspomnę. No więc tak, z pomorza znalazłam się tutaj. W Łodzi. Miałam jakieś swoje decyzje odnośnie opuszczenia domu, a że padło akurat na Łódź... Mam nadzieję, że podołam i będzie mi tutaj dobrze. Udało mi się spełnić marzenie, załatwić pracę ledwo będąc szósty dzień w nowym miejscu oraz mieć nieprzyjemności z tytułu bycia miastenikiem. Pracowałam w miejscu, za którym o dziwo tęsknie. Choć robię w tym samym, bo to jest to samo, tyle, że w innej miejscowości, to dobrze sobie radzę. Na początku, czyli grudzień rok temu, miałam swoje objawy i organizm musiał ogarnąć zmiany, ale tak, to są one  sporadycznie, przeważnie jak jestem chora i to tylko na parę dni mnie trzyma. Co prawda bywały dni, kiedy wracałam zmęczona, ale to tylko dlatego, kiedy było naprawdę ciężko i nieciekawie w pracy. Nigdy nie wzięłam L4 z powodu tego, że potrzebuję więcej wolnego niż mam. Czułam się dobrze, dawałam sobie radę i nie chcąc mieć dużej przerwy, by hajs się zgadzał, bo na opłaty muszę mieć - mając doświadczenie i umiem w mcdonaldy, to złapałam się tego, co jest mi znane. I w tej całej euforii nigdy bym nie pomyślała, że na przeszkodzie stanie mi lekarz medycyny pracy. No dobra, jego zadaniem jest zweryfikowanie mnie czy się nadaję. Ale żeby decydować za mnie, jego mać?! Skoro siedziałam przed nią, to chyba czułam się, że się ja sama tam nadaję wiedząc na ile mnie stać, ale nie - ja jej zdaniem powinnam siedzieć tylko i układać jadłospisy, pomijam fakt, że co z tego, że taką wiedzę mam i bym ogarnęła, gdybym sobie przypomniała, ale czy mnie spytała o zdanie czy ja akurat chcę w takim czymś robić? Owszem, kiedyś chciałam i nadal chcę, ale gdzie ja znajdę taką pracę na teraz? W dodatku z miejsca rzucać się na coś takiego, gdzie miałam dawno temu z tym do czynienia nie byłoby dobre. Nie zamierzam siedzieć tylko na kasie (a też jak już to tylko jej zdaniem to się nadawało dla mnie) i już kiedyś to pisałam. Przepraszam, ale czy ta kobieta jest mną i wie jak ja funkcjonuję? Może spotkała się z osobami, którzy również na to chorują, ale no kurde, nie jestem ciężkim przypadkiem, tak to  bym swojego domu na pomorzu nie opuszczała. Więc na logikę, gdybym się nie nadawała, gdyby to było mega męczące (a nie jest, nie tutaj w Łodzi), to po co ja tam siedziałam i prosiłabym by mi wypisała, że się nadaję i mogę? Przecież bym się dawno temu zwolniła już w Starogardzie, gdybym przez pracę tam walczyła codziennie z objawami. Meh. Nienawidzę, kiedy ktoś zamiast ze mną porozmawiać decyduje za mnie i jeszcze mówi mi jak mam żyć. Na szczęście badanie choć ważne tylko dwa miesiące, to ostatecznie mogę pracować. Potem oby mi się poszczęściło, bo jeśli mi się spodoba pracować gdzie teraz, to nie zmienię tak szybko pracy. Nie wracam do domu nawet zmęczona. Lekarz w Starogardzie był na tyle w porządku, bo pogadał, spytał czy jestem pewna zanim podpisał ten papierek. A tutaj... i jeszcze ten uśmiech, że to dla mojego dobra. ...
Do tej pory jestem mega wkurwiona, bo wkurzona to jednak za małe określenie, kiedy tylko o tym myślę. Przez tą kobietę poczułam się jak serio niepełnosprawna i to w takim stopniu, że się nigdzie nie nadaję, bo tak, bo takie widzimisię ma lekarz słysząc tylko nazwę choroby. W dodatku zabierała mi potrzebną pracę, gdzie ledwo po weekendzie miałam podpisywanie umowy. Gdyby mi jednak nie dała zezwolenia, kto wie, czy kolejny tydzień byłabym bezrobotna i to tylko dlatego, bo lekarz nie znając mnie ani trochę, ani moich możliwości zabrał mi pracę sprzed nosa. "Nie podpiszę pani, to nie jest praca dla pani, nie", było to tak wielokrotnie wymawiane niczym zaklęcie.
Zaczynam chyba nie lubić lekarzy... o okuliście nie chcę mi się już pisać, nie bez powodu ich omijam. 
Póki co jest dobrze, tęsknota za domem mnie nie zżera, w pracy sobie bardzo dobrze radzę, oswajam się ze wszystkim, jak tylko się zbiorę to i za nowe znajomości się wezmę. Czuję się lepiej, mniej ograniczona
Czy wspominałam jak bardzo uwielbiam świat przedstawiony w Dragon Age? Nie ma dnia żebym w nim nie siedziała, tyle pytań, tak mało odpowiedzi. I historia elfów tam przedstawiona, uhh, nie bez powodu mam bzika na punkcie tej rasy, a szczególnie w świecie Thedas. I no intryguje mnie strasznie właśnie jeden takowy elf, który jest naszym towarzyszem. Podoba mi się jego pogląd i spostrzeganie świata, siebie, tego kim jest. Ale... czemu, Solasie? ;__; 

(słucham tego codziennie <3)

173. Czarne skały

Zdejmij maskę, nawet siebie już nie oszukasz.

***

 A jednak, w tym roku jednak inaczej nie było, jednak jakieś choróbsko mnie dopadło. Zaczęło się bólem gardła i gorączkowaniem w pracy, a skończyło na tym, że ledwo z łóżka wstawałam. Super. Do tej pory się nie doleczyłam do końca i powieka lekko opada. :| Co prawda z dnia na dzień jest lepiej, ale oby powieka nie trzymała zbyt długo.
Muszę wrócić do zdrowia jak najszybciej, w końcu czeka mnie spędzenie mnóstwa czasu na sprzątaniu i pakowaniu. Zostały mi dwa tygodnie(?), a ja nadal nie mam nic ruszone. Już nie męczą mnie wątpliwości, mogłam poczuć choć trochę tego co mnie czeka już niedługo. Mam utrudnione zadanie tym, że pracując do nocy nie jestem wstanie zająć się tym za dnia, w nocy to jednak rodzina chce spać. :| Ostatnio też nawiedzają mnie pewne myśli, stąd tym bardziej przestałam odczuwać się źle z moją decyzją. Przede wszystkim strasznie odczuwam całe to dorosłe życie. Chodzi mi o to, że cała ta beztroska ma już inny wydźwięk niż kiedyś. Moi znajomi też bardziej zajmują się swoim życiem, przyszłością, wszyscy ruszyliśmy na przód. Dobre jest to, że po długim czasie jak się widzimy, potrafimy nadrobić nawet miesiące nie rozmawiając ze sobą przez spory okres czasu. I ja również nie oczekuję tego, by o mnie pamiętali, teraz ostatnio żyłam tym, bym miała wszystko załatwione odnośnie wyprowadzki. I często wkręca mi się ludziowstręt, no będąc cały czas z ludźmi, nic dziwnego, że wolę od nich odpoczywać. ><
Czeka na mnie już mieszkanie, praca i kot! Od 10 października będę już w innym mieście. :) Łódź, nadchodzę!
 Ostatnio coś niedawno zrobiło mi tak dzień, że do tej pory wycieram łzy ze śmiechu, ale no, może to i dobrze. Nie żałuję tego, że poszło tak a nie inaczej. Uświadomiło mnie to tylko w tym, że zrobiłam dobrze. Szkoda tylko, że ludzie to tchórze. Co z tego, że jedno pasmo zostało przerwane, skoro od razu po tym ciągnie się następne gówno. A że ja tym upaprać się nie chce, no to unikam. :v

 I skończyła się po raz kolejny moja przygoda w Thedas, w Kirkwall. Byłam już Szarym Strażnikiem, Bohaterką, czas na bycie Inkwizytorem. W końcu czas najwyższy nabrać chęci i do tej części. Zastanawiam się czy nie wrócić do ulubionej swego czasu gry online. Muszę przede wszystkim znaleźć na to czas, a mi ciągle tego braknie i w rezultacie z całej listy zajęć nie robię nic. Przeważnie  na bloga zaglądam właśnie o tak późnych porach. Jeszcze czeka mój pokój aż go ogarnę zanim go opuszczę. Czuję powoli jak czas zaczyna napierać.
Jeszcze trochę i zacznę pisać o zmaganiach samodzielnego życia miasteniczki. Póki co, zostawiam dobre utworki z gry, w którą obecnie pogrywam.

 

172.

Pozwól choć raz zapomnieć, pozwól choć raz wskrzesić spalony las. 

***

Nie czekała długo, najpierw zaczęła ukazywać się tylko w nocy, by wraz z nadejściem września królować na dobre. Jesień! Na nowo dzień zrobił się krótki. Jak wracam do domu w nocy to zastanawiam się czy wyciągnąć z zakamarków szafy już szal i nie odświeżyć płaszcza. Bluza nocami to jednak za mało. Lato z nami pożegnało się ostatniego dnia sierpnia. W końcu koniec tego piekła i będę mogła siedzieć pod kocem, pić ciepłą herbatę ile tylko zechcę, ubierać się w cieplejsze ciuchy i nikt już mi nie zwróci uwagi dlaczego ubieram się na czarno, kiedy słońce wali roztapiając ludzi. Przestanę i ja rozpływać się pod wpływem ciepła, mogę normalnie patrzeć przed siebie i nie mrużyć przy tym oczu i mogę podziwiać te wszystkie kolory!

Również za tym, że nadeszła już chłodniejsza pora roku, to i mój czas się kończy na pomorzu. Został tylko miesiąc, może z niewielkim kawałkiem. Trochę się wszystkim denerwuję i chcę by wrzesień wyjątkowo przeleciał mi powoli, bym ja mogła ogarnąć i przygotować się na to wszystko, a jednocześnie nie mogę się tego doczekać. Z jednej strony cieszę się na to, a z drugiej gryzę się do tej pory z myślami. Cóż. Natrafiłam całkiem niedawno na baardzo stare zdjęcia i włączyły mi się sentymenty. Zastanawiam się czasami, czy kiedykolwiek pewne sprawy przestaną wyglądać tak brzydko jak teraz. Czy będzie kiedyś szansa, by jednak szerzyć coś dobrego, zamiast tworzyć okropne scenariusze z jeszcze podlejszymi czynami? Z upływem czasu naprawiają się ponoć takie rzeczy. Cóż. Ptaszki mi ćwierkają, że nie ma co myśleć o tym, pewne rzeczy się nie zmieniają, nawet jeśli się bardzo by chciało, nie można kontrolować innych, by myśleli podobnie. Zobaczymy. Powinnam przestać rozmyślać podczas nocnych powrotów do domu.
Szykuje mi się wiele pożegnań i powoli ogarnianie całego tego bałaganu przedprowadzkowego. Potrafię rozplanować sobie dzień co danego dnia zrobię, by jednak nie robić na ostatnią chwilę (i to dosłownie), ale moje poczucie czasu przez pracę ostatnio szwankuje i z całej listy zrobię jedną rzecz albo wcale, a za chwile minie mi w taki sposób ósmy dzień. Przede wszystkim potrzebuję więcej snu. Od miastenicznej strony, objawy dokuczają mi tylko w porze wieczornej albo nocnej. Siadły mi mięśnie okolicy ust. Albo gadam, albo jem, nie mogę tego łączyć. W pracy na szczęście nie odczuwam objawów, no czasami szczęka boli, ale to tyle. Może nie jest też tak jak na początku, bo organizm się przyzwyczaił do czynności wykonywanych w pracy, nie wiem. Organizm częściej przypomina mi o tym bym brała tabletki. I o tyle również dobrze, że nie jestem przeziębiona, tak jak co roku, jak ledwo zaczyna być chłodniej. Jakbym jednak zachorowała, to wolę nie wiedzieć jaki zestaw objawów bym dostała. :|
Najważniejsze, że daję radę, czasami mam wrażenie, że oczy mi się męczą za szybko, ale to może ja za dużo przebywam w Thedas. 

 (uwielbiany przeze mnie utworek ze wszystkim znanego MMORPG, sentymenty ciąg dalszy)

171. Choć raz

Jeśli go nie posłuchamy choć raz, nic się nie stanie. 

***

Więc stało się. Schodziłam z dawki. Trochę się bałam, bo organizm tak jak przymykał oko, że zdarza mi się dzień nie brania jakiejkolwiek dawki, tak trochę po przebudzeniu odczuwałam to ostatnio. Starałam się brać od czasu do czasu to 15mg, aby w końcu zacząć tak brać codziennie. I nie udało się. Organizm z opóźnionym zapłonem daje mi znak, że 15mg to jednak dla niego za mało, aktualnie mam problemy z mową jak za dużo gadam to boli mnie szczęka, a teraz po jedzeniu mam osłabiony język. Po chwili jest ok, nie byłam go nawet wstanie wywalić na zewnątrz i na szczęście powieka nie opada, ale no... tak długo nie odczułam żadnego objawu, że teraz jest mi dziwnie, tak jakbym na nowo zachorowała. :( Także albo sprawdziły się słowa mojej lekarki i nigdy nie zejdę ze sterydów, 20mg encortonu to już dawka maks najniższa w moim przypadku, albo to po prostu jeszcze nie ten czas, za wcześnie by próbować. Cóż, do bycia kluskiem się przyzwyczaiłam, choć chciałabym, wręcz marzę zejść z jednego miejsca na ciele. No dobra, dwóch, ale zamiast mieć nadzieję, że zejdzie wraz z niższą dawką, wezmę się za inne metody. Może coś przeoczyłam, może za mało wytrwała byłam... choć już tyle próbowałam i chwytałam się różnych rzeczy, niektóre weszły i w nawyk, to nadal brak rezultatów. Meh.  Jeśli uda mi się w końcu zgubić to czego tak bardzo nie chcę, to w końcu będę mogła dążyć do innego marzenia.
Mnie w końcu przestały dręczyć wątpliwości i jestem pewniejsza przeprowadzki. Mam nadzieję tylko, że wszystko załatwię na czas, by na początku października być już na swoim. Nie chciałabym by to się przesunęło. Jestem ciekawa tego co mnie czeka.
I jakoś mi tak lepiej, kiedy wiem, że czeka już tam na mnie puchate, kochane maleństwo. :3

170. Bezpieczny czas

Cały czas się uczę.

***

 Jeśli inni ode mnie nie wymagają, to ja zaczynam wymagać od siebie. I nie wiem co jest gorsze. Dawno nie odczułam żadnego objawu. Czuję czasami jak jedynie organizm woła już o następną dawkę mestinonu, ale nic poza tym. Zdarza się, że biorę raz dziennie, a jak w pracy mam ciężki dzień to wtedy ewentualnie wezmę i przed spaniem. Czasami. Często tego nie robię. Obserwuję też co jakiś czas swoje oczy czy powieka nie jest niżej. Jest na swoim miejscu. W pracy sprawdzam, kiedy zacznę mówić cicho i niewyraźnie. I będąc cały czas w kontakcie z gośćmi to jeden, jedyny dzień mówiłam ciszej i na koniec język się plątał, ale nie mówiłam na przykład przy tym nosowo, a to zawsze szło w parze. Jeszcze nie tak dawno ledwo torby z zakupami niosłam do domu, teraz po noszeniu serio ciężkiego, to po jakimś czasie staje się to dopiero dwa razy cięższe. Bardziej zauważam wtedy swój brak kondycji, ale boję się coś z tym zrobić. Bywam mega zmęczona i szybko regeneruję siły, jednak są obawy, że jeśli będę wdrążać ćwiczenia czy mój ukochany jogging, to znowu zdrowie mi przez to się nie zepsuje. A tego nie chcę.

 Przez zmiany na popołudnia i wstawanie dość późno nie miałam jak odebrać recepty, z czym się wiążę miałam dni, kiedy encortonu nie brałam. I póki co miastenia nadal milczy i się nie wychyla. Taki czas miałam lata temu, kiedy pozwoliłam sobie na niebranie tabletek, ale przez sytuację osobistą i późniejszy nieciekawy stan objawy trzymały mnie do początku tego roku. Co próbowałam zejść z dawki, tak na nowo walczyłam z objawami. Ledwo schodząc z 5mg niżej, powieka była niżej. A jak wracała do normalności, to miałam z mową problemy. To było straszne, kiedy miałam gościa u siebie, chciałam tyle opowiadać i rozmawiać, a stanęło na tym, że milczałam, bo ledwo co mówiłam wyraźnie. Uhh. Teraz na nowo wzbudziła się nadzieja, że może to ten czas, który bezpiecznie pozwoli mi zejść z leków. Nie żeby przez tyle lat nie stało się to rutyną. Czuję się jak każdy inny, jakby nic mi nie dolegało, jedynie odczuwając moją kondycję, wiem, że nie mogę sobie pozwolić na takie pełne odczucie. I tak jestem szczęśliwa, że jest jak jest, mam dość bycia wiecznie schorowaną i uczucia jak choroba mnie ogranicza. 

 Również coraz mniej czasu mi zostaje tu, gdzie jestem. Co prawda właściwie nic nie mam jeszcze załatwione, bo mam leniwe dość ruchy, jednak jestem myśli, że uda mi się z początkiem października rozpocząć inny rozdział. I jak o tym sobie myślę, to psychicznie jestem przygotowana. Nie mogę się powoli tego doczekać, choć będzie mi ciężko z początkiem. W końcu wszystko będzie dla mnie nowe i obce. I jeśli się uda to na samym starcie spełnię swoje marzenie. I to musi się udać. Mój pokój cóż, nadaje się do generalnego remontu, ja więcej w nim nie chcę spać, choć kocham ten swój kąt i moje piętrowe łóżko, tak cała reszta pozostawia wiele do życzenia. Zbyt łatwo przywiązuję się do rzeczy (i nie tylko...) i ciężko mi z tym, ale tak będzie lepiej. Może uda odratować się moje książki. .-.

Również jest czas, który uwielbiam, za chwilę jesień, potem ukochana pora roku... czas strasznie szybko zleciał. I choć sięgnęła i mnie ta ciągła rutyna, brak czasu, to jestem szczęśliwa.

169.

Jestem otwarta na wiele, lecz nie wszystko witam z uśmiechem.

***

Jest dość późna pora, a ja dopiero ośmielam się podejmować jakieś kroki. I tak teraz zżera mnie stres, bo zrobiłam coś, co mi się nie zdarza i boję się negatywnej odpowiedzi, ale no już, lepiej że to zrobiłam, niż by mnie miało zżerać to od środka. Jestem nieśmiałym człowiekiem wobec innych ludzi. Dopiero komfortowo się czuję, jeśli kogoś już trochę znam i pozwala mi być sobą. I wiem, że teraz będzie mi ciężko zasnąć, choć już czas wolny się skończył, od wczoraj znowu witaj praco. .-.

Raz, że stres, znów przez encorton łapie mnie zgaga (a zdarza się bardzo często jak nie codziennie), emocje, bo udało mi się przejść kampanię, z którą walczyłam od wczoraj i dopiero po 2 godzinach przechytrzyłam wroga, to jeszcze rozmyślanie mi się włączyło. Niedługo 3, powinnam była już spać. ;____;

Zastanawiam się ile czasu minie zanim objawy się odezwą, w końcu mestinon biorę tylko rano, w pracy tyle się nagadam, że czasami czuję jak powinna była nadejść pora wzięcia drugiej dawki, ale przeważnie wystarczy zwilżyć gardło i znaleźć moment by choćby na chwilę nie rozmawiać, to już jest lepiej. Ciężko, kiedy to mi przypada obsługa na kasie, a goście stwierdzą, że przed 23 fajnie byłoby zjeść. Więc przez prawie całe 8 godzin jakie pracuję to rozmawiam, choćby z gośćmi. 

Póki co czuję się dobrze i chcę być dobrych myśli. W końcu samopoczucie też wiele robi. 

I pozbyłam się wątpliwości, choć szukałam jeszcze nie tak dawno powodów, by jednak plany nieco zmienić. Na nowo trzymam się postanowień i chcę chociaż spróbować, jeśli się nie uda, to zawsze mogę wrócić. 

Tak samo zaskakuję siebie na ile rzeczy jestem otwarta. 

Czasu coraz mniej. 

 

168. In The End

Proste rzeczy sprawiają największą trudność.

***

Nadal nie obudziłam się z Grunwaldu. Nadal coś mnie gryzie, już tęsknie i chcę tam z powrotem. Uwielbiam oglądać walki 16x16, czy 5x5, ogólnie facetów walczących w zbrojach. Uwielbiam klimat jaki panuje podczas imprezy, zwłaszcza zanim zjadą się turyści. Uwielbiam wspólne siedzenie w obozie swoim, bądź przyjaciół i słuchanie ciekawych historii. W takich momentach uświadamiam sobie jak bardzo lubię robić, to co robię. Reszta urlopu schodzi mi na odpoczynku, nic właściwie nie robię, prócz walki z myślami, które mi towarzyszą od jakiegoś czasu.  Meh.

Również smutne jest to, że postanowiła odejść osoba, której wiele zawdzięczam, a jest nią Chester Bennington. Cały czas mam nadzieję, że to jakiś cholernie głupi żart, ale skoro Mike już się wypowiadał na ten temat, to nie mam co liczyć na to. Początki słuchania jakiekolwiek metalu zaczęłam od Linkin Park. Pokochałam ten głos, podziwiałam za pokonanie przeszłości, ale nigdy nie udało mu się zwalczyć problemów w głębi, które najwidoczniej się nasilały.  Uwielbiałam jego humor jak żartował sobie z ludźmi z zespołu. Wiele mu zawdzięczam, dzięki niemu jakoś wszystko wydawało mi się łatwiejsze, kiedy w gimnazjum miałam ciężki okres, czy jak byłam w szpitalu. Dzięki temu co tworzył z zespołem, potrafiłam zapomnieć o istniejącym świecie i mieć odwagę by stawić czoła przeciwnościom losu. Nawet kiedyś o tym już tutaj wspominałam, że moja ścieżka zaczęła się z początkiem odkrycia ich twórczości. Chciałam zobaczyć go na żywo, pojechać choć na jeden koncert z sentymentu. Jak odkryłam fragment na internetach gdzie zanucił "crawling", żałowałam, że nie pojechałam na ten co był nie tak dawno. Jeśli byłaby możliwość, chciałam mu podziękować za to wszystko, choć teraz już za późno. Sam zespół raczej po tym się już nie podniesie. Do tej pory mam teczkę całą zawaloną plakatami o nim, o zespole, byłam i jestem jego fanką, choć, kiedy zmienili styl, nie słuchałam już nowych utworów, jedynie do "A Thousand Suns", dalej już nie. Cóż. Strasznie mi przykro z tego powodu, ale to jest coś nieodwracalnego. :( Na zawsze będę miała miejsce dla niego w swoim serduchu i nadal będę podążać tą ścieżką, którą zapoczątkował.

Muszę się też pochwalić tym, że dzisiaj jestem z siebie dumna, bo zrobiłam dobry uczynek i mi jakoś lepiej na serduchu. Warto pomagać innym w potrzebie, byleby tylko usłyszeć nieśmiałe "dziękuję". 

I nie wiem dlaczego znowu zrobiłam się nocną istotą. 

O chorobie nie mam co pisać, usunęła się w końcu na bok, że nawet jak pozwolę sobie wypić za dużo, powieka ani drgnie. A że na razie nie pracuję, to tym bardziej pozwala mi żyć. 

167. Skrępowane dłonie

Mając skrępowane dłonie, również wiele zdziałam. 

***

Tak więc wróciłam z tygodniowego pobytu na grunwaldzkich polach. Wróciłam wypoczęta, mogłam przemyśleć wiele rzeczy, dowiedzieć się wiele rzeczy jak i pozwolić sobie na mały zawrót głowy. Brakowało mi w tym roku trochę na Grunwaldzie tego, co było dwa lata temu. Ale no, zobaczymy czy za rok uda mi się dotrzeć, biorąc pod uwagę to, że nie będzie mnie na pomorzu i może być to utrudnione. Mogę próbować zejść z dawki, zwłaszcza, że jeszcze mam urlop i jak będę osłabiona przez jakiś czas, to nie nasili to się przez objawy. Przyznam, że przez ostatni czas mestinon łykam raz dziennie i dopiero sobie przypomnę o tym przed spaniem. 

Zastanawiam się też czy dobrze zrobiłam. Niby lepiej wiedzieć, być świadomym i być szczerym, ale coś nie daje mi spokoju, a ja boję się najzwyczajniej w świecie coś z tym zrobić. .-. Również odkrywam siebie, jestem zaskoczona jak zmienił się pewien mój pogląd. I to nawet nie jeden. Meh.

Mam nadzieję, że będę miała jakąś alternatywę, jeśli nie wyjdą moje plany. Dobrze ponoć jest mieć coś takiego.  

Teraz muszę zdobyć się na niemarnowanie czasu i na przykład zająć się tym czym powinnam, jak i rozwijać swoje skille, bądź zdobywać nowe. Póki jeszcze nie jestem chodzącym zombie. 

 

(chociażby tego mi brakowało .-.)

166.

Potrafisz zaskakiwać.

***

 Doba jest dla mnie zdecydowanie za krótka. Nie umiem jej wykorzystać tak, by czuć satysfakcję, że zrobiłam wszystko co chciałam danego dnia. Nawet dopiero teraz stwierdziłam, że przed spaniem będzie dobrze jak tutaj zajrzę. A trochę mnie nie było. 
 Choć chciałam zejść z dawki, to nie zrobiłam tego do tej pory. Pewnego dnia zachciało mi się po pracy wypić na noc zimne mleko czego efektem było chore gardło. .___. Jak już tydzień później się wyleczyłam, to nie miałam kiedy poporcjować tabletki. A kiedy przeleci mi myśl, że - halo! chciałaś schodzić z dawki!, to kończy się tym, że odkładam to na następny dzień. I tak oto przeleciał mi cały miesiąc. Myślę, że w końcu uda mi się w połowie lipca ogarnąć tą kwestię. Choroba przez ten czas coraz bardziej odsuwa się na bok, czasami powieka opada, kiedy jestem bardzo zmęczona i jest późno, tak to nie odczuwam nic innego. Choć muszę przyznać, że dzisiaj będąc na stanowisku, gdzie dużo gadam z ludźmi, to już i ja słyszałam jak plączę mi się język, jak mówię niezrozumiale, cicho i czułam jak słabną mi mięśnie. :| Wystarczy chwila, by odsapnąć, by objawy zniknęły, ale wolałabym, by mi choroba się nie przypominała nawet na chwilę. Nie pamiętam często o tym, że właśnie jest czas wzięcia kolejnej dawki leków. Nie czuję potrzeby ich brania, a organizm specyficznie mi potrafi przypomnieć o tym, że już czas. Takie no narkotabletki. 
A tak to bywa jak na huśtawce. Raz jest super, raz w tą drugą stronę. Czasami nie mogę doczekać się nadchodzących zmian, a czasami odczuwam przed tym strach i niepewność. Mam nadzieję, że nie będę czuła się bardzo samotnie. Jestem zaskoczona tym jak bardzo można się pomylić, co utwierdza mnie to tylko w wielu sprawach. Zdarzyły się również miłe rzeczy, które bardzo nastawiają do pozytywnego myślenia. I oglądam na nowo pewną historię o dziewczynie, która swoją determinacją spełnia marzenia. A że każdy odcinek trwa ponad godzinę, to zajmuje mi to sporą część wolnego czasu. A zostały mi jeszcze do obejrzenia 3 wersje i oryginał tej powieści. Powinnam była się pakować, gdyż jadę na tydzień na grunwaldzkie pola, ale to już nie ta godzina. Znowu robię wszystko na ostatnią chwilę, bo czeka mnie cerowanie, przerobienie giezła, spakowanie się, ogarnięcie wszystkiego przed wyjazdem i mam na to tylko jeden dzień, w dodatku nie cały. 
Mam wielką nadzieję, że dziąsło przestanie boleć, bo wtedy lepiej się wypoczywa. .___.

165. Wątpliwości

Tak jest prościej.

***

 Tydzień temu było ostatnie badanie. Koniec z jazdami do Gdańska, koniec pobierania krwi i jeżdżenia bez leków czy na czczo. Jestem ciekawa tego co brałam i niedługo pewnie się dowiem. Ciężko mi jednak stwierdzić czy dzięki tym badaniom lepiej się czuję. Teraz jest okres, kiedy mogę próbować zejść z dawki, jak co roku. I zamierzam na dniach zejść na nowo. Właściwie są dni, kiedy zapominam o tym, że choruję, czuję tak jakby nigdy mi nic nie było. Może bywam jednak powolna, jednak to naprawdę nic w porównaniu z tym ile objawów znika z każdym dniem. Nie ogranicza mnie nic jak mówię ostatnio, powieka też już tak nie opada, dzisiaj się przyznam, że tylko rano brałam leki. Zapomniałam o nich za dnia. Nawet w pracy, gdzie nie mam chwili by odetchnąć (ach, sezon, lato tak bardzo) nie czuję by mój "głód" na leki mi przeszkadzał. Idę je wziąć dopiero, kiedy serio już tego potrzebuję.
Chcę zejść z dawki, boję się jednak, że na nowo mój organizm będzie się temu sprzeciwiał. Planuję rozegrać to nieco inaczej, bo zawsze schodziłam niżej o 5mg. Może jak zejdę tylko o 3mg, organizm nie odczuje takiej różnicy, a ja będę mogła tak powoli schodzić, aż zobaczę gdzie będzie granica. Szkoda tylko, że tabletki te ciężko jest w ten sposób dzielić. Zobaczymy co wyjdzie jak tylko zacznę.

 Staram się też nie robić nic pod wpływem emocji. Mam jednodniowe napady ludziowstrętu i choć bardzo korciło mnie poprzedniego dnia by dzwonić tylko po to by się wygadać, to tak następnego dnia uznałam, że muszę odpocząć od ludzi. A teraz jeśli nawet wieczór byłby odpowiedni by to zrobić, ja pracuję do nocy. Dopiero za miesiąc jak mój wyjazd wyjdzie to trochę odpocznę od ludzi, otoczenia. Ostatnio nawet jak człowieka nie widzę miesiąc i mam ochotę opowiadać o wszystkim i nawet takich bzdurach, to jakoś nie mogę, nie potrafię ostatnio sklecić sensownej odpowiedzi, ani znaleźć tematu, siedzę cicho, jak coś odpowiem to mam ochotę na siebie spojrzeć jak na debilkę, ja serio muszę odpocząć. Włączyła mi się też wątpliwość we wszystko i tak jak wiele przemilczę, zachowam dla siebie, tak jeszcze wiem, że póki pewnych tematów nie poruszę, nie będę ani trochę spokojna. Tyle, że miękka buła ze mnie i nie umiem zdobyć się na odwagę. Bo jak mówię o tym co choć dla mnie ważne, wywołuje u mnie stres i nerwy, to zaczynam płakać z nerwów i nie mogę tego powstrzymać, najgorsze jest chyba jak mi usta drżą i nie mogę tego uspokoić. Inni reagują śmiechem, niczym, a ja płaczem. .-.
 Również decyzje zapadły, mój notatnik w telefonie jest pełen list i planów, które zaczynam z uśmiechem odhaczać. Od odhaczania najważniejszych rzeczy dzieli mnie tylko jeden telefon. Odkładam to z dnia na dzień, tylko dlatego, bo nie lubię dzwonić do obcych, ale jeśli będę tak zwlekać, to mi wszystko ucieknie i mogę nie zdążyć czegoś znaleźć. A teraz jest najlepszy czas na znalezienie czegoś sensownego i to przed studentami. 
 Również muszę się pochwalić tym, że walczę z wodą zatrzymaną w organizmie (tym razem tak na serio) i usłyszałam niedawno, że to widać! Sama po sobie czuję się jakoś lżejsza i mam wrażenie, że faktycznie - zaczyna ze mnie schodzić, choć dawka wciąż taka sama. Minęło dopiero półtora tygodnia, ciekawa efektów jestem po miesiącu. ;)

164. Niewiele

Tak niewiele trzeba.

***

Jeszcze tylko trzy wizyty w Gdańsku w celu zrobienia badań i pobierania krwi. W końcu żyły odpoczną na dobre, bo coraz mniej to dobrze znoszą. Jestem ciekawa tego co się okaże. Póki co na nowo powieka jest w słabej kondycji i mięśnie były bardziej rozluźnione niż powinny. Cóż, przesadziłam trochę. To drugie wróciło do siebie już następnego dnia, czyli dzisiaj, ale powieka... mam nadzieję, że tym razem szybko wróci do poprzedniego stanu. A zaczynało być dobrze, bo przestałam widzieć różnicę. Nawet chyba przestała opadać... no, jeszcze jakiś czas minie zanim na nowo wróci wszystko do normy. Przynajmniej nie siada mi tak na mowę, nie mam problemów z jedzeniem czy się nie krztuszę, więc jest nadal dobrze. W sumie póki widzę normalnie to może sobie opadać minimalnie.;p
 Uświadamiam sobie, że im bardziej jestem bliska podjęcia decyzji, tym bardziej to miasto mnie odrzuca. Zaczynam się źle czuć tutaj, gdzie jestem. Może trochę trwa już taki stan, a dopiero sobie uświadamiam co mi tak przeszkadza. Mówię, że jeszcze trochę czasu mam, obawiam się jednak, że samą siebie oszukuję w tej kwestii. Mam jednak nadzieję, że uda mi się. Rozmawiałam nawet z rodzicielką i wiem, że jej się nie podoba to, że chcę się wynieść. Nie ukrywam, że się nastawiam bardziej na wyprowadzkę dalej, niż proszenie bez skutku o jedną głupią rzecz, albo szukania czegoś w rodzinnym mieście. Zaczynam mieć dość, bo to będzie lecieć 4 rok i to już wystarczająco dużo czasu minęło, gdzie obietnice okazały się pustymi słowami. Cierpliwość się wyczerpała. Zobaczymy w czerwcu jak ponownie zawitam w mieście, do którego mnie ciągnie. Chciałabym już w tamtym czasie mieć podjętą decyzję. Czeka mnie zmiana lekarzy, specjalistów, masa takiej roboty, ale jeśli będzie warto, to nie zniechęca mnie to.
 W końcu też pewien rozdział został skończony i może zbierać kurz. Szkoda, że niektóre scenariusze nie miały w tym wszystkim miejsca, ale wyjdzie to nawet na dobre. Jak nadal odkrywam takie kwiatki, że historia jest nieźle ubarwiana na własną korzyść... no, wymiękam. 
 A jeśli mowa o pisaniu, przez to, że w końcu posiadam własny sprzęt, mogę zacząć tworzyć na dobre swój świat do powieści. I już tak pochłania wolne chwile, także powoli się buduje, jeśli będę miała więcej stworzone, może zacznę gdzieś to publikować. Teraz priorytetem jednak jest materiał i uszycie się na XV wiek. Nie chcę by Grunwald przeleciał mi koło nosa. Zwłaszcza z kilku powodów...

163.

Chwyć tylko za rękę, będę wiedziała, że to znak.

***

Mija trochę czasu odkąd jestem po braniu dawki leku, który jest pod ciągłym badaniem. I nadal ciężko mi stwierdzić czy cokolwiek się zmieniło. Zależy to też od tego czy wyspałam się, byłam poprzedniego dnia w pracy, czy miałam wolne. Został już tylko maj, potem będę mogła z dawki spróbować zejść. Przeglądając zdjęcia i widząc siebie na dawce 10-15mg - skóra i kości. Na twarzy już szczególnie. Na twarzy przyzwyczaiłam się, że jestem kluskiem, jednak wolę brać mniej leków. I próbuję się motywować do tego czego dążę. Jak oblepię sobie ścianę albo poprzyklejam w randomowych miejscach notki - może to coś da. :v  Szykuje mi się pracowity maj, więc ma nadzieję, że lenistwo w wolnych dniach nie zwycięży. 

Też w chorobach, których nie widać gołym okiem jest taki problem, że inni zapominają o tym, bo nie odczuwają tego co osoba chora. Jak widzimy, że nawet na grypę ktoś choruje - chodzące zombie, które mało do czego się nadaje i nie oczekujemy wiele, nie dziwi nas to, że nie zrobi czegoś. Bo nie może. Po moich członkach rodziny również nie widać, by coś ich ograniczało. Po mnie wbrew pozorom też. Wyglądam jak kluska, mam jeden kącik ust niżej, ale przecież mogę mieć tak od zawsze, albo to samo z okiem, może tak już mam, że nie tyle co mniejsze, ale i że powieka opada praktycznie już codziennie. W dodatku maskuję to makijażem i widać tylko mniejsze oko. Nie widać tego, że nie używam swoich sił w tylu %, jak osoba zdrowa i nie mogę tego zrobić. Gdy zmęczona nie jestem a miastenia pozwoli mi od siebie odpocząć, jestem wstanie zrobić dużo więcej. Nie zawsze ktoś mający ze mną kontakt usłyszy jak mówię, kiedy choroba dokucza najbardziej. Mojego zdrowia nie widać gołym okiem. Jeśli nagle zaczynam iść wolniej, robię dłuższe przerywniki jak mówię, nagle jestem zmęczona i senna, albo ciężej zaczynam oddychać - wtedy dostrzega się moje zdrowie. Tak normalnie mogę kłamać, że nic mi nie jest. :v A najbardziej z czym już walczę, to ze zrozumieniem. Przez to, że nie widać właśnie objawów od tak, ludzie uważają, że ściemniam, widzę zdziwienie. Odbierają mnie jako osobę zdrową. I w tym wszystkim chyba to jest największy problem w tym wszystkim. To nie tak, że każdy ma mi wieszać karteczkę, tylko być świadomym. Jeśli zwalniam - zwolnić razem ze mną, ja serio za chwilę mogę przyspieszyć. Jeśli zaczynam mówić wolniej, robić przerwy - poczekać te parę sekund aż wznowię. Jeśli coś na pozór lekkiego staje się dla mnie ciężkie i sprawia mi trudność by z tym iść - pozwolić mi odpocząć, bym za chwilę mogła sama to dźwigać.  I takich przykładów mogę dużo pisać. To bardzo dołujące uczucie czuć jak mogło się dosłownie biec, a własne ciało stawia opór i się wleczemy po krótkim czasie. Duchem wiem, że mogę więcej, chcę więcej - ale to nie w tym rzecz. Choć bardzo lubię komunikację słowem pisanym - przez to, że nie bardzo wiem o czym mam pisać z kimś, wolę rozmowy gdzie trzeba używać jednak głosu - a że teraz jeszcze złapało mnie przeziębienie, mówię nosowo, to i tak sprawia mi to niekiedy problem. Choć objawy akurat puszczają coraz bardziej, także problem póki co jest mały, choć nie chcę tego sprawdzać, stąd nadal odmawiam pewnych stanowisk. Bo jednak nie do końca puściły i ja to czuję. Nawet teraz po dłuższym gadaniu boli mnie trochę szczęka przez miastenię. Cóż.

Tak to wiem, że nic nie wiem. Nie zdziwię się, kiedy słowa mojej babci się sprawdzą. Nawet bym tego chciała. Na dłuższy czas mam porobiony zapas, choć czasami łaknę aż za dużo.

162. Trwaj

Trwaj.

***

Tak jak wiosna postępuje, moje objawy coraz mniej mi towarzyszą. Może na nowo będę próbować zejść z dawki, ale póki trwa badanie, to mi nie wolno. Dopiero będę mogła próbować na początku czerwca. Czas mi bardzo szybko leci, także nawet nie zauważę, kiedy będzie po. Póki co będę kluskiem na twarzy, bo to jak wyglądam na twarzy dużo zależy od dawki encortonu. Serio, chcę z tego zejść jak najszybciej, wystarczy mi walki przez lata z tym cholerstwem.

Gdybym potrafiła bardziej korzystać z dnia, albo się wysypiała bym wykorzystała motywację do zbierających kurz celów. Oczami wyobraźni widzę te cele spełnione. Ciężko zmotywować do działania tak leniwą bułę jak ja, a kiedy się uda - to nie mam jak to wykorzystać. Przede wszystkim muszę nauczyć się wcześniej kłaść spać, jeśli muszę wstać wcześnie. Teraz najchętniej bym się położyła, ale walczę by nie uznać, że dobrze mi zrobi by zamknąć oczy na chwilę. Ostatnio skończyło się to tym, że przed 3 w nocy dopiero się obudziłam. Też ciężko mi podjąć jakąkolwiek decyzję, bo to bardzo wpłynie na przyszłość. Informując rodzinkę o planach, zauważyli w czym tkwi problem, więc może zdążą go rozwiązać zanim ja podejmę decyzję i odłożę ten jeden krok chociażby na następny rok. Chcę już pewne dobre dni.

Nie sądziłam, że kiedyś polubię pewne rzeczy, a nawet sny, które ostatnio mnie nawiedzają.

 

(Ostatnio nie mogę przestać tego słuchać, szukałam tego dość długo)

 

161.

Wytrwałość bywa bardzo cennym kluczem, nie sądzisz?

***

Co siniaki znikają, tak pojawiają się nowe. Nie umiem określić co poprzez kroplówkę przyjmowałam - plabeco czy jednak lek. Nie czuję się ani lepiej, ani gorzej, choć czuję, że problemy z mową puściły. Jednak i tak nie na tyle ile bym chciała. Jak też wypocznę to czuję lepsze samopoczucie, że jednak większość objawów trzyma krócej niż zawsze. Jedynie co nie drgnęło to powieka i maskuję to makijażem. Stąd też ciężko mi stwierdzić co brałam. Wczoraj ostatni raz leciał lek, teraz będę miała tylko badania i pobieraną krew. Trochę czuję ulgę, bo skraca to czas bycia tam. Zawsze też jak sobie powoli leciała kroplówka, czułam się senna, ale może to przez ściany. Brzoskwiniowy mnie serio usypia.

Do tej pory nie umiem również podjąć decyzji. Jeszcze trochę czasu mam, jednak wolałabym już celować w wybranym kierunku. Bardzo bym chciała najlepiej już teraz się zwinąć i być na swoim. Codziennie coś sprawia, że bardziej mnie pcha w tym kierunku, by nie czekać do jesieni. Teraz najlepszy jednak jest czas by jeszcze zadbać o najważniejsze rzeczy, by się potem nie martwić. Choć serio wymiękam coraz szybciej. Zwłaszcza, że nie są szanowane moje rzeczy i wydane na nie pieniądze. Ogólnie często zastanawiam się co za szopka się odprawia.
 Również naszła mnie jakaś melancholia, bo minął marzec, wspomnienia i włączyło mi się myślenie. Choć minęło już parę lat, to nadal tęsknię. Żałuję, że nie zdążyłam się pożegnać. Data śmierci nigdy dla mnie ważna nie była, przecież tych ludzi już z nami nie ma, ich już to nie obchodzi czy pamiętamy. Za to pamiętam osobę, kim była, pielęgnuję wspomnienia. Nawet jeśli to nie była spokrewniona osoba. 
I im bardziej brnę w tą całą dorosłość, tym bardziej widzę ile mi zabiera. Przeraża mnie też ile potrafi się zmienić w tak szybkim czasie. Momentami mam wrażenie, że stoję i przyglądam się jak ludzie pędzą. Ostatnio zebrało mi się na melancholię połączoną z ludziowstrętem.  Pewnych układów strasznie nie lubię. 

Ucieknijmy we wspomnienia.

160. Sens

Uprawiaj ze mną sens.

***

 Teraz często będzie można zobaczyć mnie w Gdańsku, bo co tydzień tam się wybieram. Wyniki krwi okazały się dobre, jednak nic innego niż miastenia mi nie dolega (ulżyło mi jak nic!). I już we wtorek przyjęłam pierwszą dawkę badanego leku w kroplówce. Ciężko mi jednak stwierdzić czy czułam się lepiej. Na pewno nic mi nie było, nie odczułam żadnych objawów, które mogły wystąpić, byłam jedynie śpiąca, ale może to dlatego, bo musiałam rano wstać, a ja nie umiem iść wcześniej spać, w wyniku czego śpię tyle, jakbym poszła na drzemkę. Ja też długo czekałam aż zostanie lek przygotowany, bo coś było nie tak w aptece, więc po przejrzeniu co tylko mogłam na internetach zrobiłam się już senna. Sama kroplówka miała lecieć przez następne 2 godziny, także pierwsze co zrobiłam to się położyłam i spałam. Swoją drogą strasznie lubię być podłączona do kroplówek, bo lubię to uczucie. Chciałabym być w grupie, gdzie faktycznie biorę ten badany lek, ale mam wrażenie, że przyjmuję odczyn obojętny. Następna wizyta już we wtorek.

 Uwielbiam wracać nocną porą do domu z pracy. Rozkoszuję się powietrzem, ciszą, samotną wędrówką. Jest jednak cień, który mi towarzyszy, kiedy przekraczam próg domu. Zdarza się, że łapię się na tym, że szukam powodów, by coś mnie tu zatrzymało. Nie czuję silnego przywiązania, nie przywiązuję się zbytnio do ludzi. Jest miło, spędzam czas do późna w dobrym gronie, ale nie czuję więzi, której oczekuję, która kazałaby mi zostać. Póki co to są dopiero plany, jeśli się uda, jeszcze w tym roku wszystko pójdzie w tym kierunku, albo za rok się uda. Jednak celuję tak, by następną jesień witać już gdzie indziej. U siebie więcej tego nie zniosę. :v
Do nas zbliża się wiosna, wieje mi wiatr w japę tak, że nie wiem jak się oddycha, włosy przez to są wszędzie i przeważnie zasłaniają mi oczy, efektem tego jest, że nic nie widzę, jest ciepło, by za chwilę zrobiło się zimno, bo zbliża się wieczór... Wiosna! Wolę jednak, kiedy jest chłodniejsza pora roku i nie ma żadnego wiatru i jest ta świadomość, że cieplej się nie zrobi. Jak już to zimniej. Przez znowu "raz ciepło, raz zimno" mnie przewiało i znowu będę chora. :v Moja odporność naprawdę ostatnio spadła... 
Też choć moja irytacja ostatnio sięga zenitu, to nie bardzo chcę mi się coś z tym robić, bo mi nie zależy. Mam dość układu jednostronnego. Także no, ponoć nigdy nie miało być wybierania "pomiędzy". Szkoda, że słowa mówiły co innego, gdy czyn został popełniony na samym początku. A irytacja w końcu przejdzie przecież. 
Miło jest czasem coś zrobić dla siebie.  


O ja kisnę srogo.  

159. Mogę więcej

Tylko zamknij za sobą drzwi.

***

Więc jutro czeka mnie kolejna wizyta w Gdańsku. Ponownie pobieranie krwi, bo wyniki przyszły, z czego jeden jest nieprawidłowy - tsh. Nie chcę mieć problemów jeszcze z tarczycą, no proszę, wystarczy mi już miastenia. Zwłaszcza, że do tej pory było z nią wszystko w porządku. Oby to był tylko błąd w laboratorium. Objawy miasteniczne za to puszczają szybciej. Mowa porą nocną jest lepsza, jak mam pomalowane oczy to nie widać, że powieka jakoś specjalnie opada. Zdecydowanie czuję się lepiej. Nawet typowe pesymistyczne myśli przeszły i na nowo jako tako jestem optymistką. No dobra, ze sterydów może tak szybko nie zejdę, ale dlaczego mam się godzić z całą resztą? Mówię temu wszystkiemu "nie". Chcę na nowo podjąć się walki i walczyć ze swoim ciałem, przeciwstawić się i pokazać, że mogę więcej. Oczywiście z rozsądkiem. Nie chcę rezygnować z celu tylko dlatego, bo taka zmęczona buła jak ja ledwie po próbach nie widzi efektów. Nie ukrywam - trochę obraz samej siebie mam zaburzony i widzę siebie jak chcę widzieć. Lepiej mi się dzięki temu żyję, ale jednak chcę by to była rzeczywistość. I w tym kierunku zmierzam. 

W końcu też ruszyłam dzięki znajomemu serial, który oglądać chciałam, a nie miałam samozaparcia by to zrobić. Przez ten weekend nałapałam tyle pozytywnej energii, która tak szybko się nie wyczerpie. Szkoda tylko w tym wszystkim, że szybko weekend się skończył. Ale jak czas miło leci to i czas się szybko kończy. I też to co myślałam, się nie zmieniło do tej pory. Cały czas jednego zdania się trzymam. Pewne rzeczy lubię jednak łączyć. 

158. Zmęczenie

Chcę Cię poznać ponownie pewnej nocy.

***

Nie lubię kiedy obrywa mi się za to, że nie wołam o swojej chorobie cały czas i każdemu, albo nie chodzę z wielkim napisem na czole "choruję przewlekle, a nie kiedy chcę". Mam dość tłumaczenia co mam za objawy, bo tego jest dużo, ogółem to jedno wielkie zmęczenie fizyczne, gdzie marzy mi się położyć gdzieś i odpocząć. I jeszcze spoko, gdyby moje tłumaczenia zostały przyjęte, odebrane, a nie olane. Halo, ja naprawdę nie udaję. Jeśli czuję, że męczy mnie mówienie - proszę mnie nie zmuszać, jeśli nie mogę latać z punktu A do B, hacząc o C, to nie mogę. Czuję się co najmniej jakbym maraton przebiegła. Jeśli mam spowolnione ruchy, to też bo inaczej nie mogę. Noo, kurde. :| Chciałabym być jak każdy inny, móc robić to co zdrowy człowiek. Ale jeśli ja zapomnę, że choruję i nie będę pilnować tego na co faktycznie się czuję - roślina przez jakiś czas i to ja odczuję skutki, nie inni. A tego serio nie chcę, przeżyłam już takowy stan, był to jeden z najgorszych momentów w moim chorobowym życiu i nie chcę powtórki. Cieszę się, że postanowiłam spróbować sił i działać, ale nie sądziłam, że to nie praca a ludzie będą problemem... 

Cóż. Tak poza tym jestem po wizycie z lekarką. Prawdopodobnie n i g d y nie zejdę z leków sterydowych. Do tej myśli się już chyba przyzwyczaiłam. Jak jestem zmęczona bolą mnie mięśnie, które są na szyi i pozwalają mówić, mowa jest gorsza, powieka opada i ani myśleć wstać. Chciałam stosować zamiennik encortonu (który nadal jest sterydem, ale może inaczej ja będę na niego reagować), ale póki co to nie jest możliwe. Otóż wchodzi nowy lek, ale najpierw muszą zostać zrobione badania. Na zdrowych osobnikach już zostało przeprowadzone badanie, zostaliśmy my - miastenicy. I dzisiaj po wieeeelu badaniach wróciłam do domu, czekam aż laboratorium będzie miało wyniki czy kwalifikuję się do dalszych badań. Oby tak! I mam nadzieję brać ten lek, a nie substancję obojętną, czyli tzw. plabeco. 

Jeśli to pozwoli mi w końcu zrzucić sterydy, to będę najszczęśliwsza na ziemi. Wszystko byleby ich nie brać. Nowy lek jest biologiczny, bo zostało zmodyfikowane przeciwciało tak, by atakowało moje przeciwciało atakujące to, czego nie powinno, a mnie wprawia w taki stan w jakim jestem. Czeka mnie wiele wizyt w Gdańsku na czczo, bez tabletek. Ale wszystko się okaże jak dostanę wyniki badań. Były też ankiety o tym jak się czuję chorując i nie uświadomiłam sobie jak bardzo miastenia uprzykrza mi życie. Zrobiło mi się serio źle i byłam zdołowana ile problemów mi robi. Tych pytań przytaczać nie będę. Smutno mi jest też, że póki choroba nie ustępuje, a ja jestem zmuszona brać sterydy - z ciałem jakie posiadam muszę się pogodzić. Nie chcę tego, chcę coś z nim zrobić, wiele razy próbowałam, a kończyło się ciężkim oddechem, właściwie to ledwo go łapałam, duszności, osłabienie kończyn, zmęczenie... jeden dzień wysiłku a tydzień umierania przez objawy. :v 

Nadal jak będę czuła, że mogę próbować - będę robić co w mojej mocy. Jednak nie chcę czekać za długo na ten moment. 

Chciałabym by choroba odeszła też na tyle w bok, że ja mogę serio robić wszystko, nie mam wielu ograniczeń. Zbyt dużo zabiera mi z życia. 

Poza tym, wiecznie chodzę zmęczona i śpiąca, jak tylko udaję mi się położyć do łóżka, to wpadam w euforię. Tak życie przebiega stabilnie, miło, spokojnie.

157. Do zdrowia daleka droga

Nigdy nie jesteś sam.

***

Czego miastenik nie lubi najbardziej? Chorować. Po niecałym tygodniu dopiero jest lepiej, a jeszcze do zdrowia daleka droga. Zwłaszcza, że u mnie nie kończy się tylko na kaszlu, katarze czy gorączce. Na nowo problem z mową, mięśniami twarzy, a najbardziej z powieką. :| Nie byłoby tego, gdybym nie schodziła z dawki. Tak teraz na nowo muszę wejść z powrotem na większą. Cóż. Cieszyłam się już, że na mniejszej mi dobrze idzie w normalnym funkcjonowaniu, a teraz minie jakiś czas aż znowu wróci wszystko do normy. Niedługo wizyta u lekarza, więc zobaczymy co da się zrobić. Będę robić chyba jak podpowiada mi mama - w okresie letnim, gdzie mało choruję - schodzę z dawki, a na okres zimowy będę brać więcej. Jak tylko pomyślę, że gdyby nie pewne rzeczy, nie miałabym takich problemów, ale czasu nie cofnę. Oby puściło w możliwie jak najkrótszym czasie. 

Tak poza tym, że dopadło mnie zło w postaci przeziębienia, gdzie jeszcze duszę się przez kaszel(zwłaszcza kiedy się śmieję), to jest dobrze. Szykuje się wyjazd w marcu jeśli wszystko pójdzie po mojej myśli, bo jest mi tęskno, sezon się zaczyna więc nie bawię się w kolorystykę włosów, mam wiele planów i jak na ślimaka przystało - powoli podążam w stronę ich spełnienia. I posiadam najsłodsze kapcie jakie świat widział. 

156. Powolna trucizna

Nieliczni potrafią docenić, że jesteś.

***

Ludzie nie wiedzą czego zazdroszczą. A jeśli stara się to im wytłumaczyć dlaczego nie warto nawet o tym myśleć, uważają, że wiedzą lepiej. Tryb ignora zostaje włączony.
Jestem zmęczona tym co mnie otacza. Męczy nieziemsko ta trucizna, brak przestrzeni. Latami było proszone wiele razy o poprawę i za każdym razem było to ignorowane. Nigdy tak jeszcze mi to nie przeszkadzało tak jak teraz. Wymiękam już. Jak bardzo jestem psychicznie tym zmęczona nie muszę nawet mówić, bo widać. Nie ma możliwości by uciec, za wcześnie by cokolwiek planować. Odbija się to na moim zdrowiu. Powieka opada, mam momenty, kiedy gorzej mówię. I chyba znam powód dlaczego tak się dzieje w tym okresie. Na szczęście niedługo wizyta z lekarzem.
Poza tym jest stabilnie. Mam upragniony spokój i nawet miesiące nieobecności nie są przeszkodą by wszystko nadrobić w jeden dzień.

155. Huśtawka

Cisza bywa okrutna.

***

Udało pokonać mi się obawy, ale nieco więcej ich narosło. Jestem zmuszana do robienia rzeczy jakiej nie lubię, bo się źle z tym czuję i wiem co inni mogą myśleć, ale nie mam po prawdzie wyboru. Żadnej alternatywy nie ma. Cóż. Czasami żałuję, że za bardzo się otwieram. Nigdy nie wiem co z tego wyniknie. A jeśli chodzi o zdrowie były złe momenty. Miałam problemy z rękami na tyle, że nie mogłam samodzielnie związać włosów. Przeszło, ale obawa została, że wróci. Tak poza tym, że weszłam w jakąś rutynę to się nic nie dzieje. A jeśli nawet coś jest, to raczej nie by tutaj o tym pisać. W dużym skrócie pomimo huśtawki jeśli chodzi o stan zdrowotny to jest dobrze.

154. Ośnieżone drogi

Potrzymaj moją rękę trochę dłużej.

***

Marzenia się spełniają. Chociaż te małe, bo doczekałam się zimy, którą pamiętam tylko za dzieciaka. Mam ochotę rzucić się w ten śnieg, lepić bałwana i być z tego powodu szczęśliwa. Niestety, nie mam dnia, kiedy mogłabym rzucić się w zabawę za czasów dzieciństwa. Za to każdego dnia delektuję się idąc przez ośnieżone drogi, kiedy delikatny śnieg pada i nic nie zamierza topnieć. Jeśli się uda, to śnieg jeszcze wykorzystam. Jeśli chodzi o zdrowie to jedyne co może mi zaszkodzić to stres, jednak to ode mnie zależy jak bardzo pozwolę aby mną zawładnął. Mam momenty, kiedy czuję się świetnie, a bywa, kiedy za cholerę nie chce się zwlec z łóżka i łatwo przychodzi mi zmęczenie. Nadeszła jakaś spokojna stabilizacja. Największy problem mam z gospodarowaniem sobie czasu tak, by mieć siły na naukę. Jak chodziłam do szkoły było łatwiej - nic nie rozpraszało mojej uwagi, mogłam w spokoju się uczyć i miałam do tego miejsce. Teraz trochę z tym ciężej, a w miejscach takich jak czytelnia w bibliotece nie czuję swobody, przy której mogłabym w spokoju zasiąść i pisać notatki. Nawet jeśli to mój czas wolny zaczyna się o  późnej porze, także takowe miejsca i tak są dawno zamknięte. 

Czasami mi tęskno za ludźmi. Czasami zastanawiam się co tam słychać u nich. Zobaczymy co przyniesie mi przyszły tydzień.