I oto już po XXleciu. Jestem zadowolona, było sympatycznie i ogólnie dobrze się bawiłam. Moje przeczucia również się sprawdziły jeśli chodzi o imprezę i raczej nie jestem z tego powodu zadowolona. Nie spodziewałam się też tego, że będę miała opuchnięte oczy od płaczu i że do końca dnia będę miała czerwone oko. Miałam nawet wytrzesz jednego oka. Super. Ale nie zepsuło mi to zabawy, jak już pisałam, słońce po prostu mnie nie lubi. Również jestem kiepska w tworzeniu okazji i nawet nie widziałam tego jednego uśmiechu. Również walczę sama ze sobą w ciągu dalszym - z tym co chcę zrobić, a nie mogę, bo: choroba, moje tchórzostwo, większa niechęć niż chęć. Wczoraj właśnie najmocniej to odczułam. Nie chciałam siadać tam, gdzie więcej ludzi, bo nie czułam się wśród obcych, którzy mają coś zdecydowanie więcej do opowiedzenia niż ja. Oczywiście przy stole uśmiałam się słysząc o "jagodziankach" i innych historiach. Jednak sama nie mam co tak opowiadać. A kiedy chcę powiedzieć coś na jakiś temat, nawet nie orientuję się, kiedy temat się zmienił. Nie umiem tego wyczuć w nieznanym mi gronie. Ale za to widok palącego się ogniska, rozmowa między mniejszą grupką, którą uwielbiam, czasami cisza, przechadzka w jeszcze mniejszym gronie, popijanie piwa i wyciszenie myśli wprawiło mnie w błogi stan. Potem, kiedy uświadomiłam sobie, że noc się kończy i że przegrałam ze sobą, sprawiło że w moich oczach pojawiła się melancholia. Znów czuję się w środku słabsza. W totalnej ciszy, w nocy, kiedy na pieńku siedziałam i tak zwierzałam się siostrze czułam właśnie najbardziej czego pragnę, co tak bardzo chciałam, a skończyło się na niczym. Zresztą jak zwykle. Ale to ja jestem temu winna. Także tego no...
Także natrafiłam na artykuł, że miastenicy są myleni z ćpunami, pijanymi ludźmi, leniami... (link). A dlaczego? Bo nasze objawy są w pierwszym momencie mylone z tym. Nie powiem, ale te wszystkie stereotypy, patrzenie na wygląd człowieka, niezrozumienie... daje mi to wszystko w kość. Nie zawsze, ale kiedy już weźmie mnie na spojrzenie na ludzi, na świat, jaki przez nas został stworzony. Zwłaszcza niezrozumienie mnie tak boli, albo jak ktoś już wie, że choruję nagle jestem jakaś gorsza, już tak niechętnie się rozmawia... bo kto chce na sobie odczuć takie problemy? A kto tym bardziej chce przy takiej osobie zostać i wspierać? Może nawet moje uczucia nie mają właściwie sensu, bo przecież tym samym zrzucę na kogoś barki moje zdrowie i co jest z tym związane. Brzmi to smutno. Może powinnam była zostać przy tym, o czym myślałam rok temu, czyli samotność z wyboru. Ale od kiedy zaczęłam spostrzegać kogoś, chcę od tego jak najdalej. A jeśli już będę brnąć w tym kierunku, będę za każdym razem bała się, że nie zostanę zaakceptowana, tym, że zaskoczę i niekoniecznie pozytywnie, a wręcz przeciwnie. Lubię sobie wyobrażać siebie, że jeśli mam z czymś problem, otrzymuję pomoc i to z uśmiechem, tym uśmiechem, który bardzo chciałam zobaczyć. Że mogę prosić o drobnostki, czy większe sprawy, jeśli tego potrzebuję, no bo miastenia czasami mnie tak kocha, że nawet jeśli się uprę i coś zrobię, to drugiej rzeczy już nie ogarnę. Przykład z dzisiaj - po sprzątaniu i szorowaniu blachy (o zgrozo, nigdy więcej tak tłustych blach po pieczonym drobiu!), nie dałabym rady zrobić coś podobnego. Tak samo właśnie przekładam koszenie trawy w ogrodzie. Nie wiem, kiedy się tym zajmę. Jednak nie lubię tak siedzieć i nic nie robić. Coś do umycia? Ok, nie ma sprawy. Do sprzątnięcia? Zaraz będzie posprzątane. Pomóc w czymś? Oczywiście! Otworzyć coś zakręconego, nieść coś ciężkiego, zrobić coś co wymaga wysiłku, który jest już odczuwalny? Noo to już jeśli o to chodzi to w tych wypadkach faktycznie już odpada i mówię, że nawet palcem nie kiwnę. Zależy jeszcze właściwie co trzeba zrobić, bo może coś dałabym radę ogarnąć. Ale to tak na marginesie, wracając do tematu, mam wrażenie że te wyobrażenia stają się bardziej mgliste i również smutne. Może jestem w błędzie, może gdybym jednak to ja się postarała i przebiła ten mur, spotkało by mnie to, czego tak pragnę? Wtedy czytając te posty i wracając do tych myśli, bym śmiała się i zajadała popcorn mając z siebie niezły ubaw. Ale do tego w tym momencie jest mi daleko.
Na szczęście nawet wypłynięcie takich myśli nie wywołuje u mnie codziennego przygnębienia, czy pogarszaniu się objawów i jestem szczęśliwa, ale jeśli chodzi o to drugie to do czasu. Nawet taki humor jest cichym zabójcą mojego zdrowia.
Czy to wszystko jest realne?
Znów czuję potrzebę wtulenia się do kogoś.
Nie zamierzam tłumaczyć się dlaczego tak jest, ani przepraszać Cię za to, że w Tobie widzę więcej niż u innych.
Miałam ogromne trudności z dodawaniem tych komentarzy, bo w ogóle nie wiem czy się dodały, ponieważ te blogi są jakoś nie bardzo dostępne dla mojego programu mówiącego w komputerze. No, ale mniejsza z tym. Rozumiem cię i to, że bycie nie do końca akceptowanym przez społeczeństwo cię po prostu boli. Mam ten sam problem. Od wczesnego dzieciństwa ludzie mi dokuczali z powodu tego, że nie widzę, otrzymywałam mnóstwo przykrych słów, a teraz, w życiu dorosłym jest podobnie. Ludzie utrudniają życie jak tylko można, bardzo ograniczają. Rozumiem twoją potrzebę przytulenia się do kogoś i potrzebę czucia bliskości i zrozumienia ze strony drugiej osoby.
OdpowiedzUsuń