189. Bezduszny wiatr

Ile razy jeszcze sparzysz moją wyciągniętą dłoń ku Tobie? 

 ***

Pamiętam, kiedy to wszystko się zaczęło. Zaczęło się od tego, że powieka zaczęła opadać, zgłosiłam to wuefistce, jeszcze tego samego dnia byłam u lekarza pierwszego kontaktu i jeszcze tego samego dnia wieczorem pilnie pojechałam do miejsca, gdzie potem byłam diagnozowana. Pamiętam ten strach, niepewność i zastanawiałam się dlaczego takie coś spotkało akurat mnie. Chciałam wieść normalne życie, spędzać czas ze znajomymi, chodzić do szkoły, a nie tkwić w szpitalu. No, ale stało się. Diagnoza została postawiona. Pomijam fakt, że jak tylko na powiece się zaczęło, tak w szybkim tempie zostały zajęte inne mięśnie szkieletowe. Któregoś dnia w szpitalnej łazience się nie rozpoznałam. Jak w końcu wróciłam do domu, byłam zupełnie kimś innym. Bagaż doświadczenia jaki przywiozłam ze sobą nie był lekki. Wizualnie też czułam się kim innym. A potem powrót do szkoły był jedną z najgorszych rzeczy. Wszystko się zmieniło. Ledwie po tym jak minął rok od diagnozy, już leżałam na stole operacyjnym. Podobno po niej po jakimś czasie miał nastąpić przełom i choroba niby by była, ale żyłabym tak, jakby jej nie było. Wierzyłam zbyt długo w to, że i mnie to spotka. Podobno wiele osób, które zachorowały w podobnym wieku to spotkało. Ja nadal czekam. Minie w lutym dziesięć lat odkąd miastenia mi towarzyszy. I nie jest lepiej, a gorzej. Jak jeździłam na badania do lekarki, patrzyłam na innych miasteników i zastanawiałam się w jakim stadium jest u nich choroba. Mało kto był przy kości, mało kogo widziałam z widocznymi objawami, czekali ze swoimi małżonkami, były nawet niewiele starsze kobiety ode mnie, które opowiadały, że musiały wziąć wolne w pracy, że mąż podjedzie jak tylko będzie po wizycie. Zawsze nurtowało mnie pytanie w którym momencie ich życia miastenia je dopadła. Czy będąc już chorym miały to wszystko? Czy jest szansa, że i ja będę wieść stabilniejsze życie?

Ze mną nie jest lepiej. Ręce nadal są słabe, wykonywanie takich czynności jak mycie włosów, związywanie ich, robienie makijażu sprawia problem, nie wspomnę już o pracy. Opada mi prawa powieka. Szybko się męczę, mam niewydolność oddechową, więc weszłam na grupę III z IIB. Muszę w końcu zawitać do Gdańska i się zarejestrować. Jestem na dawce 30mg i zobaczymy co dalej. Teraz jakoś mam więcej wolnego więc powinnam  była odczuć czy coś pomogło. Jeśli nie i będzie gorzej, moje dni w Łodzi są policzone. Prawie się rozpłakałam, kiedy byłam po wzięciu następnej dawki moich narkotabletek, musiałam wyjść i się ubierałam. Nienawidzę tego uczucia słabości w rękach, kiedy chcę coś zrobić, a one nic. Założyłam bluzkę na drugą stronę i to był jakiś koszmar ją ściągnąć. Nigdy nie spotykało mnie to wcześniej, przez cały ten okres odkąd choruję. Nie mogę się przyzwyczaić do takiego stanu rzeczy. Tyle czasu było dobrze, co pisałam to żadnych większych objawów. Nie miałam nawet co wspominać o tym. A teraz? Gdyby... gdyby jeszcze było coś, co by dawałoby mi te siły, zastępowałoby moje, kiedy moich brakuje, coś co by mnie tu zatrzymało. I tu jest kolejna rzecz, którą chcę poruszyć. Oglądając live jednej osóbki, którą podziwiam został poruszony temat o ludziach. Zaczęło się od osób transseksualnych, a skończyło na tych z defektami i chorymi. I o dwóch ostatnich ja się wypowiem. Osoby z defektami jeszcze w sumie zależy jakimi, nie są jeszcze jakoś źle spostrzegane. Większość jest niezauważalna, albo nie wpływa na stan zdrowia. Nawet te, które wpływają znacznie na wygląd zewnętrzny - nie są źle odbierane. Z chorobami ma się już sprawa inaczej. Co widzi człowiek na słowo niepełnosprawny? Wystarczy wejść na google grafika pod tym hasłem. A to jest bardzo błędne założenie. Niepełnosprawności są różne i nie wszystkie kończą się na wózku. Również z tym hasłem jest myśl, że towarzyszy temu jakaś niesprawność intelektualna. Co też jest bardzo złym założeniem. Niepełnosprawność fizyczna, a dokładniej ruchowa nie oznacza tej drugiej i odwrotnie. To są dwie oddzielne grupy. I tej pierwszej jest się łatwo nabawić, wystarczy, że kiedyś się trenowało jakiś sport i doznało kontuzji kończyny, która uniemożliwia trenowanie owej dyscypliny oraz załóżmy już jakieś obciążenie też nie wchodzi w grę. No, kończyna nie będzie tak sprawna jak kiedyś. Choć na to nie mówi się od razu o ogólnej niepełnosprawności, ale już no swój byt ma, ale jeśli jednak jest się niepełnosprawnym tak jak w moim przypadku przez chorobę, jestem już spostrzegana inaczej. Czuję się wręcz odrzucana z tego powodu. I do tej pory nie znam odpowiedzi. Wszyscy mówią, że im to nie przeszkadza, przecież jestem samodzielna, ze mną wszystko w porządku, ale jednak problem jest. I do tej pory nie mogę znaleźć odpowiedzi dlaczego tak jest. Nie jestem gorsza od innych. Co prawda, mam czasami ograniczenia, które sobie sama stawiam dla bezpieczeństwa i nie pogłębiana się objawów. Ale jestem taka jak inni ludzie, po prostu jestem człowiekiem o słabszej sprawności fizycznej, gdyż moje mięśnie się męczą szybciej i nie dają z siebie wszystkiego. A mam wrażenie, że słowo "chora" samo w sobie w jakiś sposób odrzuca i ludzie unikają. Ile razy w mojej głowie powstawał przyjemny obraz jakby to było, gdyby choć raz było inaczej. Dążyłam do tego, do czasu. Nie mam już sił na to. Jestem pełna podziwu, że innym się udaje. Też chciałabym odczuć tego jednego szczególnego ciepła. Może to zazdrość, sama już nie wiem. Ze mną zdrowotnie bywa lepiej, kiedy mam swoje źródło szczęścia, to mój sposób na bycie, na walkę z objawami. Już wielokrotnie pisałam, że mnie objawy puszczają, kiedy jestem szczęśliwa. Stąd też mój wieczny optymizm, który czasami przysłania mi szarą rzeczywistość. Brakuje mi od jakiegoś czasu takiego źródła, stąd może nie jest nic lepiej. Nie będę pisała jak się obecnie czuję, ale nie jest ciekawie. W dodatku towarzyszy mi stres ostatnio. Ostatnio zrobiłam krok w kierunku tego jednego szczególnego szczęścia, ale no, sparzyłam się, znowu. Wymiękam. Tu znowu towarzyszy mi bezsilność.

Zobaczymy co wydarzy się w czwartek. 

Obecnie jestem chora, bo sobie gardło załatwiłam. Jest lepiej, ale jednak dorzuca mi to wzmożone objawy, stąd między innymi siadło mi na powiekę. Planuję w czerwcu zjawić się na pomorzu, też może bardziej się ruszę z domu i bardziej zwiedzę Łódź. W końcu sama nie wiem czy potem będę miała okazję. Na Pyrkonie się świetnie bawiłam, choć czas mi tam szybko uciekł.